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112本人是白塞病患者,在北京协和医院确诊的。相信大家都知道这种病确诊周期一般都是二到三年,我也是从无知一点点积累的,之前也走过不少冤枉路,这几年也是积累了点经验,我想建个微信群大家共同交流和学习,虽然这病不能根治,但是控制好,就能和普通人一样。有确诊的,没确诊可能疑似的,咨询确诊方法的,欢迎大家交流,大家可以留下微信我去加各位病友
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126今天刚确诊白塞病,心情很复杂。28岁,2岁患上银屑病(牛皮癣),被定义为不死的癌症。我感谢自己的父母没有放弃我,26年没有中断过治疗,我自己也从没有放弃过。26年里,我遭受过被小朋友当怪物远离,也遭受过被不理解的嫌弃。回想起高考,为了不耽误学习,早上4点起床泡药浴,晚自习后输液到凌晨1点,这样的日子我都熬过来了,直到去年,终于等到可善挺中国上市,我以为我所有的噩梦都可以结束了。我现在都经常感叹,还好我没有放弃
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0估计快客里面有发病的成分,本身感觉可能是不适合吃快客,反正吃了感冒非但不会减轻,还会加重。上次发病就是感冒吃了老婆准备的快客,明显感觉身体5分钟内就起反应了,后来就发病了。 最重要的还是规律作息、饮食,提高自身免疫力。目前已经两年没出现了
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56今天又去买药了。18年夏天在沈阳盛京医院确诊白塞病,当时嘴里好多溃疡,食道溃疡,大夫给我吃的是强的松,纷乐,钙尔奇,派特片,奥美拉唑....出院后为了放松心情去马来西亚玩一圈,当时是夏天玩水的时候不小心把嘴弄破了,第二天奇迹般地好了,当时吃的还特别多,马来西亚食物我媳妇都不爱吃,我却吃的比谁都多,以为自己康复了...回来后,听大夫的一个月减激素1/4,直到把激素减没了,当时剩下1/4的时候就复发了,但是怕股骨头问题,
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2白塞病多年,求在北京协和治疗的病友
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3白塞综合征,又叫白塞病、白塞氏病,它主要是在眼、口、外生殖器三部分的综合病症及体症,但不一定同时或先后都表现出来。其中,复发性口疮常为最早表现,多为米粒或绿豆大小的溃疡,比较深,覆盖有黄白色苔膜,损害孤立散于口唇、舌尖、舌侧缘、齿龈等处。外生殖器病变也是比较深的溃疡,周围常有红晕。在男性以阴囊为多,其次为阴j、g头的冠状沟处。女性以大、小阴ch为多。眼病主要表现为复发性前房积脓性虹膜炎,严重者可致失明
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2我妈妈去年12月份得了白塞葡萄膜炎,断断续续治疗视力并没有好转,今年10月份开始打阿达木单抗(安建宁)一个月两针,口服激素两粒,环孢素4粒目前视力还是没有好转双眼视力0.04,还并发白内障了,想问一下你们这样视力还能恢复吗?
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1请问沙利度胺是免疫抑制剂吗?我有肺结核病史,吃这个害怕会导致肺结核复发
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0谁有群,拉我一下,白塞病
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1强直性脊柱炎使用7年益赛普,今年4月确诊白塞病,换阿达木单抗。目前注射国产安健宁阿达木单抗,14天一针,已经注射3针,明天第四针。 目前症状:1. 强直的背痛; 2. 白塞病的小皮疹; 3. 腹泻(2016年至今长期腹泻,今年2月肠镜+小肠造影正常) 4. 眼睛不适(红血丝、眼睛不舒服、异物感、看外侧都有一个小黑点,看东西有残影,但3次眼科检查 眼底镜、裂隙灯正常) 现在注射安健宁,皮疹控制不住,一直在起,眼睛不适和腹泻也一直没有改善;
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22534白塞氏病发病多久才会被发现呢?4342024【微信白塞病友交流群】里面有专业医生答疑解惑,有兴趣进群交流的朋友,可以留vx(或私我),我拉大家进群!11044白塞病一年,有没有病友一起交流一下,大家交流经验互相打气。想加个微信群,以病例为进群条件(为