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0如题,谢谢各位友友
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4想咨询一下治疗方案
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388340想知道现在有没有再用吡非尼酮的,感觉效果怎么样32有没有免疫介导坏死性肌炎的病友 我们加个群抱团取暖0多他克有用的吗5大家是怎么确诊了,我四肢骨头疼,肌肉酸痛,乏力,肌肉跳动,腰痛,背痛,肩膀痛,这是,这是症状半年了,这是没有找出问题1915可是我对这个药不耐受,有什么能代替纷乐去除皮疹的药啊,光吃激素和免疫制剂一点效果都没有,以前吃纷乐皮疹立马没有了,后来不耐受不吃以后,皮疹又0总是发烧,吃了激素可以降下来一段时间,但是又会反复,反反复复发烧,该怎么办呢6212八岁得过皮肌炎,治了三年停药没后异常,时隔16年,去年11月又复发了,今年三月开始吃激素,从10颗减到了现在的3颗,这期间自己也一直在上班,给自己58求助各位,有没有群拉我进去一下,谢谢了!请问后面有个+严重吗?我妈出院之后每天都吃好多药,吃完之后几乎每天都会手脚抽筋,导致她情绪很低弱,有点想寻短见了!哎16有没有人吃激素后,血小板越来越高的,高的吓人,怀疑血液出问题了,好怕14419年确诊无肌病性皮肌炎,肌酸激酶正常,肌炎普是tifγ阳性,已排除肿瘤,当时吞咽困难,眼皮红肿睁不开,浑身无力,手臂抬不起来,胸口,面颊有红色皮疹,脱发,无法自理。 现在22年已完全好转,每天半颗激素维持,可以走路跑步,皮疹也好了,可以正常工作生活10中日友好医院和北京协和医院哪个治疗MDA5的皮肌炎会更好一些。?昨天去中日友好医院挂的门诊,让办住院了。但不是王国春接诊的,是卢欣,是个副主任吧64儿童10岁,NXP2阳性,皮肌炎,求病友群及治疗医院医生,目前状态无症状,肌酐激酶400多,超敏肌钙蛋白T60多。#皮肌炎##儿童皮肌炎##nxp2阳性#417427312【三甲医院🚑】招募皮肌炎间质性肺病患者,吡非尼酮(艾思瑞)免费治疗【患者类型】吡非尼酮胶囊在(皮肌炎)患者中的三期临床【💰综合补贴】5200💰【试验机构正在陆续开展中】北京协和医院、🏥北大第三医院、🏥北大第一、华西医院、广州,杭州,昆明,苏州,长沙,太原,重庆,南昌,沈阳,石家庄,济南,烟台,洛阳,阜阳,宣城,湖州,无锡,清远,贵阳,绵阳,广元,德阳等地都有三甲医院🏥开展,就近选择【用药周期💰】528抗TIF1-y 阳性+ 之前没查这些。之前脸上身上有红疹。吃了激素和免疫制剂消退了。前些天吃了袋螺狮粉和牛肉。脸部又红了。消不下去。这来协和检查。挂号太难了4请问各位吧友国内哪家医院治疗这种病比较好。2自上次便血后维多利珠评估失效,开始用乌帕替尼+激素,乌帕2+激素2后,中间有一次各种指标都正常但是发低烧,特别是每天下午,去医院,医生怀疑感染,让吃左氧氟沙星,吃完15天后,体温正常。用药乌帕1+他克莫司2+激素2,从2024.725开始用药乌帕1+他克莫司1+激素2,后面如果没有出现症状应该会一直维持这个用量,因为之前二次复发都是激素1.5的时候,现在医生不敢也不建议再减激素了。 状态:自己可以蹲下去起来了,走路二公里会有点累但问2因为皮肌炎去住院被医生插了胃管,插了11天昨天刚拔,期间因为喉咙痛一直没咽,插胃管前吞咽正常,现在什么都咽不了,口水都咽不下去,医生说有可能是心理障碍,想问问大家有没有办法201丈母娘一月前关节疼痛,脸上红斑,到两个大医院都没检查出来,误诊了。后来在本市最大医院检查,碰到一位专家说可能是皮肌炎,MDA5阳性。岳母人特别好,希望她能挺过这个坎,医生说这是皮肌炎最严重的一种,有人知道这种抗体阳性平时需要注意什么吗56大约是2023年10月1日和老丈人一家聚餐,老丈人问鼻子咋了怎么会有血痕,就和抓了一样,当时也没当回事,身体也没有任何不适,就这样过了几天鼻子上的抓痕消了,鼻子两侧出现红斑,手腕,肘腕,脚腕开始疼不能提重物,手指开始红肿不能握拳,后背腰大腿会因为运动疼痛休息可以缓解,腰两侧,后背,前胸出现皮疹,第一次去医院排除类风湿,诊断神经性皮炎,用药一段时间有缓解,以为时间问题,也没着急 大约11月低那样,因为感冒发低烧1335642统计一下吧里有多少是tif1阳性的 多大年龄 发病时间 皮疹类型和有没有肌疼 肌无力的 还有就是有多少转阴的病友 听医生和吧里有人说可以转阴的 我要加油了 不能消极 积极治疗 争取转阴0今天医生给开了,没有用过甲氨蝶呤,不知道为啥要直接用这个,说明书一看非常醒目的警告,有严重感染,肿瘤,血栓,死亡等风险,这也太可怕了,有病友用这个药吗?5469皮肌炎mda5+++的有没有,我岳母今年55岁,发病2个月,目前在武汉协和医院治疗,确诊为皮肌炎,有没有同类型的病人17818我妈刚确诊皮肌炎,抗体检测mda5阳性 ro52阳性,但是目前除了手上有点丘疹,双肺有点发炎其他没有任何不舒服,目前已经就诊于南京鼓楼医院,有类似病情的亲人吗?47看了很多帖子,大多是皮肌炎,皮肌炎和多发性肌炎是一个堆里的小伙伴,但是很少有写多发性肌炎的帖子,我先占个坑,慢慢说吧。