再障风雨四十载的内容全部提取出来了 这里简单说明一下原由 原来那个号在和吧友交流时 我把四十载的链接发了出来 系统就认为违规 把那个号和那个帖子都屏蔽了 申诉至今无果 自己辛辛苦苦写得帖子就这样没了 实在不甘心 在这里重新发一下 看过的老朋友可以跳过 有更新再看 新朋友想看就扫几眼 遗憾的是楼层间和吧友讨论交流的内容肯定没有了 帖子的名称改为 四十载风雨彩虹路 这样充满希望 给人以鼓舞 大家都经历了风风雨雨 最后定能见彩

上帝为你关上一扇门，必定会给你留一扇窗。胸腺肿瘤引起再生障碍性贫血，很少有借鉴的案例，只有年龄大的血液科医生和专门研究胸腺瘤的胸外科医生会知道有这种情况，现在想起来血研究所那个主治医生义正言辞的说我干了二十年医生了就没见过你这种病，你这就不可能是胸腺肿瘤引起的！现在想想真搞笑！这一年来问了很多大医院都说做不了手术，血小板和白细胞太低。血液科说把肿瘤切了血象应该会恢复正常，关键胸外科没有敢做这个手术

我在吧里也混了一年多了，看到很多吧友对一些基本的问题有一些误解，我认为很大的原因是很多给吧友们治疗的医生也不怎么看文献，对于新的发展认识不足，我自从确诊再障以来，看的文献估计在1千篇以上（为了活下去），现在我就看文献相关心得和大家一起探讨，帖子会比较长，有人看再更吧。

孩子生病已经三年了，孩子吃了太多的药了。从23年12月16号开始努力给娃减药，第一个月板稳住了，年后开学初一查板降到51，我和娃爸都有一点儿慌，但是怎么办呢，当前的路只有两条，要么加回去，要么就这样再坚持一段时间，我们商量了一下，决定先试着这样来，因为之前也有好多人减药出现这样的情况，然后涨起来的，我们希望自己家孩子也是这样的情况。但我自己也得好好反思了，我觉得自己给孩子的压力有些大了，停掉了英语学习，停掉

再障一年多，准备移植，医生说网织有点高，怀疑转MDS了！要求做骨穿和活检，求解答

去年六月因为血小板太低入不了职，当时血小板21，去武汉协和做骨穿查了确诊是再障，到现在大半年了，吃了十一酸睾丸酮和环孢素，复方皂矾丸，现在海曲一天两粒也吃了两个月了，血小板一直没见涨，一直在15左右，血红蛋白也是一直95左右。今天复查板14，医生让我再吃一个月海曲，还没效果就换艾曲，看了下艾曲更贵，不知如何是好了，本来大学学的临床医学专业，结果毕业了一个病人没看好，自己先成病人了，因为血小板太低几个医院都进

家人们有没有被分手被抛弃的经历啊 能不能安慰安慰我 好挫败啊 心里不知道什么滋味 还是在这个吧里有安全感

本人再障，血小板低（15个），其余正常，吃仿制版阿伐曲，一天4粒，多久极限

去年10月确诊慢性再障，没输过血，去年11月中旬开始吃汤药，12月20号停的，1月2月份查2000+铁蛋白，上周换个医院查3570，有了解这情况的吗，再障不输血，铁蛋白会这么高吗？

都正常好多年了，不过药还没有停，今年开始降板了，有点恐慌啊 发愁

谁说这病好不了，我一年就痊愈了，再障，我们永远别见了，从最当初19年下半年上班没有力气，头疼，干点重体力活心跳加快，上六楼气短乏力，到后来的一楼都上不去了，稍微走两步都没有力气心跳加快，右后头里面好像有一条大脉搏在使劲的跳，自己都能听到感觉到，早上起来嘴里面全是跟木耳一样的血块，那时候感觉自己废了。从来没去过医院的我带着迷惑进了医院检查，我说头疼，让检查ct，我说心跳加快，让检查心电图，超声波，脸色苍

我儿子从血小板21时西苑医院专家加的环保素，说吃够15天测浓度，每周复查开中药加环孢素，结果第一周血小板从21升到28，第二周测血小板计数上到51，环孢素浓度106，每天早晚各吃3粒，加草药

不知道有没有在北京陆道培医院那里治疗过重型再生障碍性贫血的！介绍一下情况！感谢！我儿子准备做移植！

2021.2.4发烧 血常规正常 2021.4月 洗澡的时候发现背后有红点，以为过敏没有在意，过几天后，在领居家串门和邻居哥哥一起玩突然流鼻血，止不住，以为是喝奶粉上火导致的，身上起了皮疹，后来脖子上开始有成片紫癜，去了诊所看说是孩子哭导致的毛细血管破裂，我不相信，晚上去了医院，医生看了一下腿上全是淤青，让查血 2021.4.25 晚上血常规 血红蛋白94 血小板34 连夜去了市医院 门诊再次复查血常规 血红蛋白106 血小板16 医生诊断血小板减少性紫

一年多全相合，5月2发烧一次，一天就好了，现在6月份血小板开始直线下滑，现在已经达不到标准程度，有相同情况的吗

女儿重型再障，吃药两个月，今天开始A了，希望后面能顺顺利利。开个贴记录一下。[图片]

一起来说一下啊。

就一个月时间血小板暴跌60（3月2号和今天的检查单）

女儿从2月19日因流鼻血不止去看急诊，全血细胞减少，血小板只有1，直接住院了，当晚输血输板，第二天一早做了骨穿，当晚出的结果，医生诊断是白血病，初步建议化疗。 2月22日周一重新做了骨穿，外送padova了。 24日做了picc置管，这期间输血输板，打凝血药。 3月2日外送的结果出来了，排除白血病，确诊为再生障碍性贫血，当天两个哥哥来做了配型。 3月7日所有检查结果都出来了，跟大哥哥配上了，定下了3月29日的回输日期。 3月15日肺部感染，

孩子3岁，目前纯中药治疗两个月，最近感冒低烧，血小板14血红蛋白87中粒细胞1.77白细胞2.66，是不是只有移植才能治好

我是急性重度再障，目前移植9个了，下面是前天的检查表，我每个月都查嵌合度，但是嵌合一直不稳定，去医院院长说低于50要手术失败。想问问大家有没有这种情况

各位病友，有没有人打粒细胞刺激因子，是怎么打的，交流一下，我们这边医生说超量了

目前普遍认为环孢素（包括他克莫司，就是所谓的钙调磷酸酶抑制剂）的肾毒性可以分为急性和慢性两类。 急性肾毒性一般认为是由于肾小球入球动脉收缩引起的肾小球滤过率（GFR）下降，这种情况下减环可以明显改善上述情况，所以被认为是可逆的。 慢性肾毒性是环孢素不可逆地影响肾脏的所有三个部分：血管（小动脉透明变性）、肾小管间质（肾小管萎缩和间质纤维化）和肾小球（鲍曼囊增厚和纤维化）和局灶节段性或全肾小球硬化，到这种情

艾曲什么时间服用效果最好？能和环孢素一起喝吗？听说是睡前喝，但是因为是小孩子，睡前有时要喝奶，不好控制时间。有没有朋友支个招，焦虑啊。#再生障碍性贫血#

图一吃药前，图二吃药后，因为过年，吃药时间不太规律，基本天天熬夜，喝过一两杯酒#再障#

卸载前在吧里留一个帖子，证明这个病是可以好哒，19年病，21年断西药，22年血象正常，直到现在我还健健康康活跃着，恢复后经历了流感，一阳，二阳，三阳，一直健康，血象稳定坚挺所以你们也要加油！不要放弃！ 至于为啥卸载贴吧，是因为除了我们这些讨论病情的吧外，其他吧就是藏污纳垢的男性聚集地，简直让人恶心，让我看到了社会很不好的一面，影响心情，想吐🤮所以不想在贴吧待了。 所以跟大家告个别这个吧也是从生病以来陪伴我四

有的医生用这个药给病友降肌酐，但事实上这个药只能改变化验单上肌酐的数值，无法改善肾功能。

到底哪里治两岁孩子重型急性再障比较好 跪求回复

最近小腿前面疼，腿抽筋，昨天小腿还紫了一块，我没摔，怎么会这样，在贴吧里看的长期吃激素药会钙流失，是吗？那我腿紫了是怎么回事啊

我爸最近刚确诊，春节前住院血红44，一次输了两袋悬浮红细胞，一袋两个单位，结果输完24小时再测血红也只有68，第三天又输两袋，后来测到89出院。看网上资料，说再障输血量大也有很多危害，病友们介绍下经验，还有输血量怎么判断

女儿再障移植159天了，今天回去复查，医生问宝贝，开学开心吗？这么久没有见到小伙伴了！我回答说还没有上学，医生很诧异，问我为什么不上学？在家里做什么？难道可以上学了吗？医生肯定地告诉我，可以上学了！宝贝的状况完全可以上学了！所以明天宝贝就要去上学了！时隔7个月，宝贝要回归校园了！

#血液病#

49岁、男、重度再障，目前吃药维持，但体力越来越差，不知能不能办理病退？

请问亲们 有知道重型还分I和II型么 是急还是慢啊 有再障吃中药好的么 #再障#

环浓度上来了但是肾功能也受损，目前肌酐150，尿酸500，医生说不让减药，让吃点护肾药试试，问问大家有啥护肾药效果好。之前吃过百令肌酐没多大变化。

2024.1.16肠胃腹痛一周后去医院检查为阑尾化浓，后验血发现血小板为1、中粒细胞绝对值0.01，白细胞1.3、血红蛋白86、淋巴细胞98％，身上有血斑，牙龈出血，怀疑是再障转血液内科，因阑尾化浓，头三天未进食，各种抗生素点滴，第四天开始流食，再半流食，目前还一直低烧，36.8—38之间时高时低，入院第三天和第6天分别做了腰刺和胸穿刺，确诊为极重再生障碍性贫血，目前四天输一袋血小板，昨天开始血红蛋白下降到60了，开始输血了，1.26开始打

我看有些病友被收了，但是招生简章又说血液病不收。

急重型再障 上ATG后口腔溃疡一直在严重，有什么好的方法吗？

陪伴宝贝一起战胜病魔 自己开个贴记录一下 2020年1月10，嗓子疼，吃了头孢，身上起了皮疹，皮肤红红的，以为是药物过敏； 1.11晚去当地医院，医生判定是典型的猩红热，查过血常规，看血小板和猩红热指标不一样，建议我们第二天挂个专家号，当晚板46，医生给开了头孢，吃完当晚皮疹就消了。 1.12，专家看过怀疑病毒性皮疹，又复查血常规，板41，因为白细胞也很低，我们离医院很近，不建议我们住院，怕感染。医生叮嘱我观察有无出血点，于是

血小板低会影响大学入学体检吗？去的是医学类院校，会不会很严

在读研究生，研一下学期生病，休学一年移植了，现在复学一年了，各项指标正常，想问下可以考公吗？就算体检能过，政审也过不了好像，因为有休学记录，没法隐瞒病史了是不是啊啊啊，哎，好烦……肯定会问多的一年在干嘛。

有没有再障女性生小孩的呢？再障好几年了，刚怀孕抽血血小板99，血红蛋白113，今天又查了一次，血小板就掉到54了，血红蛋白106，前后也就一个多月的时间，不知道以后还会不会往下掉，加重病情呢，现在血像才稳定2年多，到现在也怀孕三个月了，不知道生孩子的话会不会有生命危险，现在才一个月就掉那么多，以后都不敢想

目前在吃的药 早：他克莫司*1，十一酸*1，甘草酸苷*1 中：十一酸*1，甘草酸苷*1 晚：他克莫司*1，十一酸*1，甘草酸苷*1 睡前：地氯雷他定*1 吧友们帮忙看看如果加左的话应该怎么吃？体重大概55KG吧

移植两年多了，血象稳定正常，但是办了慢特病。。。。。查了好多资料，有的说可以，有的说不可以，病史有的说得写，有的说写了直接 pass，有的说事业单位或许可以（有顺利通过的），公务员不行，有的说当时体检指标正常就行，真的好想知道到底可不可以，如果公务员真的不可以，我觉得可以拼一下教师，但是我还是想考公啊，但是又怕因为这个可能会卡，毕竟这破考试太难考了需要付出太多时间成本有没有过来的伙伴了解的～～还有就是办

孩子确诊再障四个月了，口服环孢素也四个月了，环孢素浓度达不到，医生建议移植，很害怕，有推荐更好的医生治疗儿童再障的吗？#血液病#

入院二十天，当时板只有9，治疗期间输过两次板，用过激素，胸腺肽，环孢素，皂矾丸，阿伐曲泊帕等，现在十几，二十几上下波动，不稳定。