中危组，无扩散，化疗一期结束，请问我儿子这样 治愈机会大吗！

有神经母细胞瘤在天津肿瘤医院治疗的吗？

有没有结疗光复查的 每次复查 神经元一高心里就难受 这次神经元38 哎有没有光复查的留个联系方式啊 我宝宝才18个月

因康复得很好，不需要服用升白口服液，现有升白口服液十一盒，是在武汉同济医院开的，日期新鲜，转给需要的朋友

希望互相分享信息，有病友想一起交流的可以我来拉一个

已经手术，医生说不用化疗，是低危组，基因没扩增，ki67.3+想知道这个预后好不好，复发率高不高.

已经手术，基因检测阴性无扩增，PCT未见恶性肿瘤病变迹象及转移迹象，ki67约5%，这个复发率高不高l没有化疗定期复查，有没有跟我家一样的

孩子3月确诊神经母细胞瘤，高危，做了4期化疗，肿瘤还是没怎么降下去，化疗前12cm*11*10cm,现在做了4期化疗大小还有10cm*7*5cm，医生说再化疗意义也不大了，建议只能手术，于是转院，转院后医生建议是再做一期化疗然后手术，之后做移植和免疫治疗，费用估计在200万，想知道有没有同样做过移植和免疫治疗的孩子，预后如何？

有神经母细胞瘤治好至今没有复发的吗？

昨天出院，宝宝昨天出院后和今天睡的特别香，在医院碰一下手就开始哭了，在家里睡觉睡一整天，应该是家里有安全感，睡觉睡的踏实下，在医院没睡好过

这是首个FDA批准的高危神经母细胞瘤口服维持疗法。

大家好，我今年16岁，我四岁那年检查出神经母细胞瘤在后腹膜，恶性晚期，转移至骨髓和骨头，我很幸运，移植了骨头和骨髓化疗12次，十年前治愈。至今非常健康，能上学，能上高中，能跑步，能参加比赛，当时我是晚期中的晚期，医生说我是那时住院一批人中最严重的，希望一些父母不要放弃治愈的希望，天知道会不会风来了就晴了呢？。[我妈妈说看到很多人放弃治疗，他有交集，但也不会发帖，于是就让我来啦。]

孕36周，以前孕检都正常，36周彩超发现问题了，胎儿肾上腺有个包块，没确诊，但是都很倾向神母细胞瘤，月份大了也不能不要啊，我生下来就手术治愈率有多高，钱不是问题，就心疼孩子遭罪，生下来就会晚期吗？我只期盼是一期，我准备去上海生孩子，生下来马上治疗或手术，我就怕生下来几天他就没了，会有这种几率吗？害怕真的很怕、老公劝我还没确诊，不要这么悲观，但是我就要把最坏的结果想到啊、最坏的结果就是神母细胞瘤了吧、还

我的弟弟9月底就开始肚子疼，然后10.1住进了武汉儿童医院，目前还在做各种检查，医生说可能是神经母细胞瘤，请问各位家长什么检测才能确诊是这个细胞瘤呢？目前我这只有在老家做的一个ct ：）

医生和医院，大家都可以补充，帮助新人 首先不建议在地方医院完成出诊。哪怕考虑到费用，手术后拿方案回老家化疗，都比出诊在北上广完成差好多。 本人的亲身经历是，当时在地级市医院，医生说“估计是神母”，省级医院的医生说“见过这种病”，而北京则是天天治疗。 地方医院手术不净，术后残留有例子。 地方医院治疗程序上存在问题。 地方医院在化疗方案上不科学。 …… 所以，为了孩子，北上广还是首选。 北京的医院，当然是首都医

9月发现，在郑州找秦红主任做完手术，手术比较成功，真的很感激，现在5疗了，来了天津肿瘤，不得不吐槽一下这个地方，水平不咋滴，输液给我输错，问了那个主任严杰，含糊其辞，然后说我态度不好。护士服务那就没得说了，居然嫌输液慢影响他们睡觉，全中国估计也是最牛逼的护士了。下了疗走了。

2022.5.8，朋友圈里都在晒着母亲节，而我在病房里陪着女儿打化疗，看着小小的她因为化疗药的不良反应哗哗呕吐的时候，我的心太疼了，明明我们之前都好好的，为什么突然就生病了，还是这么严重，生病这一个月来，我不敢告诉任何人，因为没有人能感同身受，亲爱的宝贝女儿，妈妈爱你，你学会的第一首歌就是世上只有妈妈好，妈妈很欣慰，我们一起加油，妈妈要带你尝遍人间美味看遍人间美景，你一定会幸福的，妈妈双手合十的愿望里永远都

从发现到最后也就是20天，发展的太快了，孩子，一路走好，爸爸妈妈永远永远都是爱你的，希望你在那边不要再经受疾病的折磨。

神经母细胞瘤引发脑积水，进入椎管6个节，是不是有点过分了。我就不信了，我儿子绝对能好。绝对健康，绝对快乐。

上海 儿童脑肿瘤 神经外科，颅脑手术避坑指南

楼主帮忙看看结果吧，河南郑州儿童医院，这两天打算做第一次化疗，活检结果出来了一半，检查了一个星期每天都在努力的接受打击中，@

19年是我最高兴也是我最痛苦的一年，那一年我怀孕了，头胎，我们都很高兴，所有的检查都一次通过，在36周的时候做检查，发现胎儿肾上腺长了一个肿块，挺大的，无尽的深渊从这一刻开始，上海北京都说是神母，我每天以泪洗面，同时她侧脑室增宽超过数值，医生说她是脑积水脑瘫，雪上加霜，我每天浑浑噩噩，所有人都劝我们打掉，我也动摇过，只有一个人坚决反对，是我老公，他说她已经是一条生命了，我们不能杀了她，我们要给她机会让

讨论儿童神经外科颅脑手术在三甲医院医联体（二甲医院手术）失败死亡案例。 #华山医院##儿童脑肿瘤##上海普陀区人民医院#

讨论儿童神经外科颅脑手术在三甲医院医联体（二甲医院手术）失败死亡案例。 #儿童脑肿瘤##华山医院#

我在北京儿研所 说孩子是神经母细胞瘤 孩子两个月了 瘤体够6厘米 侵犯了肝 我想知道 北京哪里化疗比较好 哪个医院是可以化疗这么小的孩子的

今天才确定大水不幸因神经母细胞瘤逝世！惊闻噩耗！痛心疾首！首次知道大水应该是2015年8月水爸在天涯论坛发的帖子，当初也是看了大水爸的帖子学习了很多知识，也给我带来了希望和信心。大水给我留下的第一印象是个羞涩、温和的大男孩，从国内到国外再回国内，那么多次的治疗大水都一一挺过来了，只是人生无常，上天为什么不能眷顾眷顾这么一个小小的生命？哎，愿天堂没有痛苦。希望水爸水妈早日走出来，别把自己拖垮了。希望国家能

高危神经母细胞瘤首个口服维持疗法！eflornithine在美获批

各位宝妈宝爸们。问个问题。孩子增强CT里面有句话“明显不均匀强化，呈延迟强化”。是良性可能性大一些么。

神母到底 能不能治愈 有没有治愈的例子 还是说神母只是可以保命，不可能治愈的这个癌症 都不敢肯定的说治愈 ，没有比这个更让人绝望的病症了

https://www.shuidichou.com/cf/contribute/2762f317-e141-4570-b266-359c892075a4?isShowShareTutor=true&channel=wx_null_msg_sb722链接里是我的孩子，突然被诊断出患有儿童肿瘤之王，神经母细胞瘤，现在在北京儿童医院住院化疗，费用告急，实属无奈在水滴筹发起筹款，希望得到大家的帮助，不管您是一次【转发】【证实】【捐款】对于我们来说都是莫大的帮助，感谢每个对我们帮助的好人！

女儿不幸得了肾上腺神经母细胞瘤，有给她买太平洋医享无忧的百万医疗，条例里对先天性疾病，染色体异常等免赔，不知道神经母细胞瘤能赔吗，有经历过的吗。

话题很沉重。来到贴吧的大多是新病友，想必九成以上的病友会想过这个问题，治，还是不治？ 先说正方观点：治疗的意义。 一位病友说过，这个病不是有多少希望才去治疗，是通过治疗才有希望。 成年人的癌症临床治愈比例大概是在15%左右，当然不同癌症的治愈率不同，比如甲状腺的治愈率就很高，胰腺癌的就低。神母作为儿童癌症，大平均的比率应该在50%以上，当然分期越高，越不理想。但同比成人，比率还是高很多的。 神母的严重性毋容置

#节细胞神经母细胞瘤混杂型#吧主帮我看看，骨穿无转移，肿瘤跨越中线，在广州儿童医院做的手术，已完全切除，广州肿瘤防治中心专家说3期，要化疗。我想知道治愈率有多高

孩子还有几天三岁，这个月无意间查出是神经母细胞瘤（差分化型），上个星期做了手术，完整的切割下来，这两天就会上化疗，但是医生说还要查是否转移和基因，而且孩子年龄偏，我现在很无助，我一定要救我孩子，请问大家我孩子三岁对于这个病真的效果不好吗？有不有差不多年龄治疗好的

儿子是神经母细胞瘤一期，买了重疾险，有一样的吗？保险公司理赔吗？

大家好 我孩子一个多月，今天确诊为神母，4s期。 通过一个月的观察，肿瘤有增大，肝转移，位置肾上腺。 问过天津赵强团队，因为孩子太小，不适合手术。但现在转移了，天津的意思还是观察，原因还是孩子小，且孩子小转良几率高。 我现在很迷茫，觉得已经转移了，不需要干预吗？天津的意思我理解可能是孩子长这个病的细胞也跟着长，增大转移都正常，但目前依然还有转良的希望。 还是先化疗？一直等到适合手术。

孩子两个月零3天 出生10多天在齐鲁儿童医院怀疑是神母瘤在腹部 说让做手术感觉孩子太小 回家观查一个月回来做b超肿瘤长到7.5 后天去肿瘤医院住院 请问有没有像我们这种情况的 治的怎么样了 初为人父感觉好无语 好无助