家父肝门胆管癌确诊三期，亲身经历希望能帮到各位，癌不可怕，共同经历。

【记录贴】今年7月妈妈刚确诊胆管癌，现在是手术后第12天，还在等病理报告，然后再决定治疗、预后方案。 此贴将作为记录贴，只要妈妈在就一直更新

我父亲因为呕吐，皮肤痒，黄疸，消瘦去医院查出胆总管下端壶腹癌，就诊，住院，该检查的，CT 核磁 彩超 验血N多项目后，告诉了我这个癌症，当时我手机还在医院丢了，急得我火上房，主治医生建议引流保守治疗，管床医生建议我大手术，就是胰十二指肠切除术，是一个大手术，先调理身体，先降黄，引流手术，要准备很多钱，我询问医生，都跟我说了要是术后要是不好，转移并发症等，可能出现的症状 ，ICU 可能还要化疗，等等 后来紧跟这疫情

然后一直复查都挺好的，知道去年六七月开始，不明原因都发烧，一般都是低烧，半天就好了，隔几周一次，然后一直到十月份也发烧。期间九月份检查说肝脏上有阴影，不大，去了西安做射频消融 最后也没搞清楚上什么东西，穿刺显示正常 可能是结节或者什么。然后结节处理后又发烧一次就没发烧了。直到今年三月底，又开始频繁发烧，期间检查出来细菌感染，或者阳了，但是转阴以后还是发烧，打寒战，又去了交大一附院，医生说胆管有梗阻，

本人也曾是一位胆囊疾病患者家属，在此贴吧2年多的时间和近百位患者或其家属有过交流，也曾在数个病友群内悉心学习。关于胆囊及胆管肿瘤的治疗方案选择上，有过无数次的讨论，索性开个贴子把相关有共性的已经取得共识的思路整理出来，给更多病友参考。 有一个很有意思的现象，几乎全国所有的家属都会说医生告诉他，病人一般只有3~6个月的时间了。我不是医生，也不知道这是否是类似其他行业都有的标准话术。胆系肿瘤是一个非常非常小

用药： 特瑞普利单抗注射液+:甲磺酸仑伐替尼胶囊+注射用盐酸吉西他滨+注射用奥沙利铂 费用： 免费 申请： 新药之家

母亲癌症晚期，从半年前一直持续发烧，开始是因为感染了菌血症，后来医院治疗好感染后，仍然一直发烧，只是从一直高烧变成一直低烧了。医生只能判断可能是肿瘤热，但是高烧也不太符合肿瘤热的症状。也没什么办法。 现在又出现一直高烧。药物用了很多种，开始吲哚美辛栓很有用，用了之后很快退烧，现在也时灵时不灵，常用药布洛芬，对乙烯氨基酚，医生推荐的新癀片这些基本都没用。发烧时神志不清且整个人全身疼痛，已经最大剂量的

多款适合胆道癌FGFR2 突变靶向药物：培米替尼，HMPL-453酒石酸盐片，E7090片，和黄FGFR2 抑制剂等

这个癌发展很迅猛，2022年11月体检发现肝内有个血管瘤，当时没重视，2023年7月体检发现肝上面有9cm*10cm的肿块。先去了肿瘤医院做了PET-CT，建议要找医生切除，后面找到华山医院做了手术，当时手术清扫很干净，术后恢复也很好。紧接着吃佩米替尼（达伯坦）+pd1挂水，药吃了4个疗程，到2024年1月6日磁共振检查肝上面有4mm的结节（疑似良性），主治医生换了日达仙注射（每周2次），到2024年3月13日增强磁共振发现1.6cm肿块和多发子灶。目前尝试使用灌

胆管癌vx病友交流：szadkf ，非家属和患者勿加，互相分享经验，一起加油！

胆管癌双免疫时代来临

临`床，对于经济困难想增加机会的可以多了解

约71.4%的胆管癌有直接浸润或转移，其中33.3%波及肝脏，33.3%波及所属淋巴结，17.5%为腹膜播散。由于胆管周围有血管、淋巴管网和神经丛包绕，胆管癌细胞可通过多通道沿胆管周围向肝内或肝外扩散、滞留、生长和繁殖。胆管癌的转移包括淋巴转移、血行转移、神经转移、浸润转移等，通过以上多种方式可转移至其他许多脏器。肝门部胆管癌细胞可经多通道沿胆管周围淋巴、血管和神经周围间隙，向肝内方向及十二指肠韧带内扩散和蔓延，但较少发生

妈妈出现黄疸皮肤瘙痒血糖高 1.28检查，怀疑胆管下段癌，堵塞胆管 1.30医大一院住院 2.1胰十二指肠切除手术重症病房住了四天，普通病房十天 2.13留下一根引流管出院 2.18出病理还没去复诊找医生

记录我妈妈的治疗过程：2018.11.5做了超声胃镜，显示十二指肠胆管处有不明确肿块，低回声，回声不均匀，边界不清晰，1.4cm，周围可见淋巴结，医生把我妈支开，告诉我们八成可能性为恶性肿瘤，当天就安排了住院。 我妈妈是今年六月底做的全身体检，各方面指标正常，B超未发现胆囊异常，肿瘤因子检测正常，只有幽门螺杆菌感染。十月左右开始出现轻度消化不良症状，吃的不多，但并不严重，去医院的前一个星期，开始严重的胃部不适，消化不

肝内胆管癌起源于肝内胆管上皮细胞，其发病率仅次于肝细胞癌，占原发性肝癌的10%～15%，近年来肝内胆管细胞癌的发病率呈明显上升趋势，目前对肝内胆管癌的危险因素尚不完全清楚。根据流行病学和临床研究报道，这些因素可能与肝内胆管癌发病相关：

我父亲确诊胆管癌，在胆管下段，属于早期，体检查出来的，请问吃中药能控制吗？ 不想做胰十二指肠切除手术，还麻烦经历过的人给点参考意见，感谢！感谢！

胆管癌到底能活多久？先不说最少活多久，说最多！术后5年存活率百分之五十，10年呢？20年呢？有没有30年的？最多的有多久的？ 很多网友，家里病人走了，也不有始有终的上来结结一下！我岳父，两个月前拉屎困难，做了肠镜没什么问题，近期没有食欲脸发黄，肝病科就诊排除后，今天ct显示胆管肿瘤，还没手术，这几天会做手术，我会在这里更新新的情况的。希望网友们也一样，否则，大家是得不到有用信息的。

在肝部查到30mm*26mm的低密度影，不知道手术好一点还是介入好一点，我家人寻访了上海多个医生有的说要手术，有的说要介入，还有的说只有化疗效果好，过几天要出治疗方案，现在心情很迷茫，吧里有没有大神帮助，跪谢

胰十二指肠切除术

辽宁-母亲～肝门胆管胆管腺癌，病情2021年11月份消化不良，大便不成型，12月份全身瘙痒，1月份全身发黄，伴随眼睛发黄，2022年2月5日入院中国医科大学盛京医院治疗！做了血常规，肝功能，肿瘤标志物检查。后陆续做了，肺部CT，胃镜，下腹CT，心电图。3D重建！增强CT！显示肝门部胆管占位！胆红素高。入院先保肝治疗！2月10做的PTCD，经皮肝胆管穿刺胆汁引流！2月21日复合手术标准，开腹手术，10点进的手术室。下午6点回病房！8个小时手术，术前

朋友的妈妈化疗，去医院打算买点营养品，看介绍说是护肝和修复细胞不错，看了下配方还可以 不知道有没有喝过的病友

才化疗一周就掉头发了，大家都是这样吗？ 多久才能长出来啊 大家做手术后有没有掉体重很厉害

胆囊引流后总胆红素一直高出标准15倍，医生诊断说是肝内胆管末梢堵塞，大家有啥办法吗

看吧友推荐的爱舒堂这个牌子的肿瘤营养品，有护肝缓解副作用，化疗后降低感染风险的，酶解白蛋白肽效果如何呢，分离乳清蛋白粉好消化不？

父亲不幸确证了 求个交流群

父亲胆管癌晚期，现在又有耐药的病毒感染，被医院下病危了，最后的时间是应该告诉他还是不应该？告诉他怕他有极度的恐惧感，怎么选择呢？

各位大佬我爷爷这种情况还有救吗#癌#

妈妈，从你确诊到今天下午四点47分离世，一共生存了58天，这个数字好突然，没想到您会那么快离开我，可能发现的时候已经是晚期，让我没有遗憾的是最后的24天里，我能每天陪在您身边照顾你，看着您被病痛折磨的时候，我难过的要死，多想替你承受这些痛苦，现在你可以解脱了，可以往生极乐世界，但是我怎会舍得你，这世上最爱我的妈妈！如果有来世，我一定还做您的女儿，您干净，刚强，这是所有人对你的评价，即使在病痛折磨的最后时间

在这写文字的时候，我父亲正静静地躺在病床上，身上插满各种管子，刚刚今天下午被医生给判了死刑，生命已经进入倒计时，我想把父亲看病的点滴写出来，给迷茫的各位朋友一些参考，也让大家冷静看待中国医疗的现状。多关爱家人，那些爱你的人。 我爸爸是15年10月在浙医四院（简称浙四）做的肝胆结石手术，当时因为是多发性胆结石造成胆汁淤积 左肝小叶萎缩、胆管堵塞。行胆囊、左肝小叶摘除，胆管取石手术。术后恢复也还好，但是休息了

父亲胆管癌术后一个月多发转移，两次化疗后没有控制，现在身体不能耐受化疗。血项什么的都不太好，还有点心衰。有没有过来人能帮助我一下，这种情况该怎么办，他才54岁，我们还不想放弃，有没有好办法，他精神状态这两天还好，就是有时候心如死灰，我说我们还有的治，然后他就状态好些，吃饭都还好，就是现在咳嗽厉害，有血丝，鼻涕有血块，我们现在该怎么办😭

szadkf01

有人能帮忙看看吗？

CA199 检测结果210，增强CT显示胆总管下段新生物占位。

有段日子没来这里了。好消息是胆道肿瘤现在虽然还是小癌种，治疗思路匮乏，但在实践中还是有一些方向的。每隔一段时间我们的认知都会更新不少。我把这半年来的一些新思路向大家汇报一下，其中有些是颠覆以前帖子里建议的。与时俱进嘛！根据csco胆管癌指南2021版的更新，汇报一下具体患者可执行的思路： 1、建议做基因检测 这点是和之前最大的不同。以前的建议是有钱就做，没钱就盲试。现在有几个靶点：fgfr2 , idh1以及老的her，特别是前面

从检查开始，到做手术，心情一直难以平静下来。5月23号之前，我并不知道父亲身体不舒服，一直都是姐姐和母亲带着父亲做检查。直到23日下午，我才知道了。据听说父亲是从去年年末开始不舒服的，期间经常感冒发烧，家里一直以为是糖尿病的问题，然后去查糖尿病，发现一个转氨酶高达4000，大夫建议做ct和mr并且开始每天打四次胰岛素。到我得知父亲生病他该做的检查都已经做了。他身体有点瘙痒，持续了一周左右，身体瘦了20多斤，本来皮肤比

本人有一些经验，临床用药指导，需要的病友留言，一一解答

和这个病打了好几年交道，疫情在家期间尽我所能吧，如果是我知道的，会尽量帮到病友们。

我爷爷今年74岁了，6月CT还没有提示，前几天增强CT突然提示疑似胆管癌，做了核磁，现在我们担心做穿刺会导致恶化，很纠结。

我爷爷今年74岁了，6月CT还没有提示，前几天增强CT突然提示疑似胆管癌，做了核磁，现在我们担心做穿刺会导致恶化，很纠结。

黄疸很轻，脸不是很黄，眼球没有泛黄，尿黄，大便正常，ct重做要等到明天中午才能做（之前小县城的县医院做的增强ct），现在在华西差出来异常凝血酶原是34mAU/ml，平时就是上腹部轻微阵痛，昨天晚上疼痛难忍，希望大家帮我分析一下，谢谢！

我爸爸于2023年在东方肝胆医院做的肝门部胆管肿瘤清除术，目前已经出院，随后我会详细发出来一步步治疗流程。

上海东方肝胆医院外科医生辛老师入驻帮助需要帮助的人

这一年不容易，切行切珍惜，原一切安好，术后建议的胆管癌患者家属交流群500人了

去年2019年7月初 母亲人不舒服 食欲差 过了几天 整个人变黄了 小便深色 去医院检查血 医生说问题很大 10号做了CT 检查 12号 去医院 医生说 胆管癌可能 这个病能手术的不多 不能手术最多一年 可能也就半年 当时就把我吓懵了！那天下雨 回去的心情真的是没法形容 痛不欲生！13号 有个教授过来坐诊 我们13号去医院 让教授看了一下 他说考虑上段胆管癌可能 说位置很好 应该可以手术！给我们无疑是一个小的光明！杨教授说 需要做2点 第一 穿刺引流 降黄

患者概况，65年生，08年左肾做过肾结石开放性手术，不到一年结石复发，与手术前一模一样症况，随后通过碎石治疗，痊愈。2010年出现手麻脚麻确认为糖尿病，期间一直用药和饮食控制，很好。 2019年国庆前夕，患者自感烧心，以为是吃五谷杂粮引起的胃部不适，炖点鸡汤喝喝就症状消除，随后又有了不明真相体重下降，因有糖尿病史，大大小小的毛病都往糖尿病上按，我还安慰说说，我有时吃东西吃不好也经常返酸烧心，体重下降嘛是糖尿病人三

十一前我妈在市医院检查出癌症，十一期间在省立医院确诊为肝内胆管细胞癌，未发生远处转移，因心脏原因，不能采取手术切除，只能保守治疗，目前在使用介入+靶向+免疫方案进行治疗，已进行基因检测，还未出结果，正在服用仑伐替尼，免疫治疗使用度伐利尤单抗，10月7日已打第一针，10月8日开始介入治疗，三周后检查治疗效果。