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3家人们膝关节置换,要灌肠吗提前多久?
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2诺易和安佳因哪个效果好一点,没有用过重组的一直用的国产八因子,求解答
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492现在长大了,工作也做不了,时不时发病,从小就渴望能像正常人一样活呢…!
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7你们打针都是怎么练的啊啊,配好药一直扎不到心态有点炸。
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3非常感谢
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184月7号检测出抗体,浓度1.4。40多年来一直都是用的海莫莱士,以前每年只有因血尿发作两三次才去医院输因子,自从疫情开放感染过之后血尿发作频繁,去年发作了7次,今年已经两次了。两年前检测过抗体为0.1以下,前两天又去检测发现抑制物浓度1.4,这个浓度需要耐受治疗清除抑制物吗?
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35安佳因已经用了一年,但是最近效力没有之前好,想考虑换,不知道换重组的好还是血源的好,想考虑换诺易,诺易怎么样啊?友友们
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16求四川自贡绿十字药代联系方式?!不知道有没有补贴啊?!我们这儿高值药品单行支付只有10w额度,根本不够用!
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7八因子凝血活性小于1%的标准。家里人想参加,想着说有没有人可以一起
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2由于我们这医保政策需要用旧瓶换新药,之前家里旧瓶子被家人当垃圾扔了,现在开不了新药,谁有不要的1000单位的瓶子,我愿出资购买
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12各位病友,儿子这边没找到医药代表,现在断药,一直使用的都是百因止,250单位,有病友能匀出药吗?急呀,能帮助,联系一下。万分感谢
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5我在重庆成都,孩子才出生九个多月,就诊断九因子缺乏。医生只说要预防治疗,该怎么办?
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36我是一名血友病患者的家属,是我弟弟,他现在关节严重变形不能正常走路,看到网上有关节置换的手术,不知道这个手术成功率高不高,哪家医院做得好,费用大概是多少,如果有知道的伙伴请您回复一下我,我弟今年12岁
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31血友病患者有抗体了,怎么用因子?难道用因子的患者都没有抗体吗?
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7请问冷沉淀和八因子的换算比是多少,我这边没有八因子只能输冷沉淀,大夫也不太懂,十年前我输过10袋一次,最近两次大夫都给我输的20袋,有没有病友指导一下应该怎么用。
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15在没有用药的情况下,第一次确诊这病活性35.5,后来住院查19.3,隔了半年突发急性阑尾炎查的时候15,一直在掉~是恶化了吗?不是说这种先天性基因病的活性很稳定吗?同住院的宝宝也是,第一次有18后来复查变6.8了。毕竟别人跟我都是说很稳定,不会浮动这么大。好多人说我儿子测得不准。因为身上老青一块紫一块,一看就不像有这么高活性。我都有点质疑本地医疗水平了~哎
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1本人河南周口新农合,准备去北京协和医院做右膝关节置换,需要多少钱,有没有知道的病友
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0有没有知道承德地区血友病病友群的,我也是血友想寻找一下,报团取暖
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19问了济宁当地的三甲医院,竟然都没有八因子,山东的血友都是从哪里买药?有济宁当地的血友病群吗?刚检查出来,还没找到组织
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24请问一下,有没有给小朋友尤其是上幼儿园的小朋友装输液港的来传授下经验?我们想去给小朋友装输液港,但是有以下几方面顾虑:一是装完后小朋友会不会有异物感,感觉不舒服?小朋友睡觉或者是跟别的小朋友一起玩耍的时候,压到或者是碰到了会不会不舒服或者是移位?二是外表看上去明不明显?幼儿园老师看到问怎么处理的?(不会撒谎的老母亲伤不起)三是平常护理起来会不会很麻烦?自己在家给他打针的难度大不大?(手残且胆子小的
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3谁知道正大天晴的八因子效果怎么样,是不是全链
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96岁血管性血友病儿童,说走路腿疼,大夫说是生长痛。用不用点什么药呢,病友们谁了解告诉我一下
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0810神州细胞八因子有援助不。不是很懂。求个好心人讲解。谢谢。18懂的交流下111听说天坛生物 蓉生药业和正大天晴的八因子相继上市了,有用过的病友吗,效果怎么样?援助怎么样?有知道的分享一下18我是一个血友病孩子的父亲,孩子九个月多点,查出来三天了,现在还在医院,大夫说让出院,不知道以后该怎么办,孩子是B型0.8,各位病友们能给说点建议么,少走些弯路。谢谢🙏🙏🙏22娃两个月做了基因筛查(肺炎查免疫缺陷),结果发现F8点位NM_000132:exon2:c.221C>T(p.T74M)的一个错义突变。凝血报告中APTT 50(28-45)。请问大家这种情况算是确诊血友病了吗?严重不?8A型含量4.多4最近去献了血浆,但是很多人跟我说献血浆不好,这到底好不好4有病友因为肘关节出血导致关节僵硬伸不直,去做过松解术吗,我伸不直十几年了,小时候无所谓,长大了也在意别人的目光,伸不直影响体态也挺自卑的,周一想去医院找医生看看,想问一下做过的病友,我伸直是-20度,弯没有问题,这种做了术后要是康复没做好,会导致弯也受限吗1261都找的哪个医生做的想问问,恢复的如何5自己打针需要注意什么,针头没有滤网可以吗?15我不知道什么原因,我现在直肠膀胱漏了,就是大便的时候有残渣,通过小便出来,小便里面有粪便,正常人的话,这个直肠膀胱漏是做手术治疗的,我不能做,我现在凝血因子还没用过呢,不知道山东聊城地区怎么报销,哪家医院有这个凝血因子报销需要什么证明?,手术费用应该很高吧?我们当地的医院就让我小便疼痛的时候吃点抗生素,消炎药,多喝点水,我就怕时间长了会感染溃烂,然后就嗝屁了,怎么办?中医有好办法吗?都回复一下,我4162你们血友病有抗体,还能用因子吗,