有懂得吗，给我看看，我的肾体积大了多少，我是多囊肾多囊肝

各位吧友有没有这个病最新治疗方面的消息啊？给大家点希望也好啊#多囊肾##创新药##治疗#

各位病友，本人吃非布司他3天，屁多，总去厕所，大便不稀。请问吧里尿酸高的伙伴有吃非布司他的吗？有没有什么副作用？有没有肌酐升高？肝有没有损伤？

这里说的“无”，是无囊肿，还是表示未知的意思？

各位有没有多囊肾群，方便大家一起交流? 互帮互助一起加油！

2024年3月12日， Regulus Therapeutics（纳斯达克股票代码：RGLS），一家专注于发现和开发以microRNAs为靶点的创新药物的生物制药公司，宣布已就向某些机构投资者和其他合格投资者进行私募签订了最终证券购买协议。预计融资将于2024年3月14日前后完成，届时公司预计将获得约1亿美元的总收益。 根据证券购买协议，投资者同意以每股1.60美元的价格购买公司的普通股。某些投资者还同意以每股160.00美元的购买价购买新指定的无投票权A-6类可转换优先股，以代

爷爷和父亲都有多囊肾，爷爷今年85，还没透析，但听奶奶说爷爷20几岁就高血压，父亲现在也暂时正常，有轻度高血压。我之前做了b超，有多囊肝多囊肾，美国梅奥测试也暂时是1A，（可能是我年轻），请问大家，根据你们的经验，我是2型多囊吗？

因为之前喝了金钱草泡水，肾石通这些以后，跳绳，出现腰偶尔酸胀，隐疼，鼓起勇气去医院检查，挂的泌尿外科二级专家号，描述了自身情况，有遗传多囊肾，双肾结石。医生就说必须做全腹部CT，肝肾功能，尿常规，因为告诉我多囊肾很可能有多囊肝和多囊胰腺，让我报告出来以后再看，做了四项检查花了700多，CT 扫描报告还没能拿到，肝肾功能，尿常规报告出来了，平时我很少喝酒，很少喝饮料，之前公司体检转氨酶97，现在转氨酶降下来了，

男，15年感冒晕倒住院检查出多囊肾，双肾肿大，后来才知道老妈有多囊肾，23年5月老妈医院透析回家的路上发生车祸去世了。 今年我27岁，有一个妹妹24岁（暂未检查出），父亲和亲戚都催着我结婚，挺难受的，自己身体的问题，平常饮食规律点基本也没啥问题，以后透析就透析吧我也看得开，主要我很害怕遗传给下一代，这也是从大学到现在一直不愿意找对象的原因，现在很困惑也比较迷茫，一方面内心已经接受长久单身的现实，一方面又是来自

我今年38岁，19年因肾囊肿，做过肾囊肿去顶切除术，19年增强ct, 21年磁共振，今年B超，体检发现肝肾胰腺都有多发小囊肿，医生怀疑我是多囊肾，但我没听说我父母有多囊肾方面的问题，想知道要怎样进一步确认是否有多囊肾？

3岁男宝检查多囊肾 基因检测是新生突变ADPKD1型突变，如图，不知道怎么办。这么小就发病了么？已经有一个囊肿很大了，36mm*30mm，会不会到了青少年就肾衰了？不都是说30岁才发病么？目前肾功能没问题。害怕。父母家族都没有携带这个基因，为何会基因突变？ 有没有，类似情况发家长交流经验？

事情是这样的，4.14做肾B超显示双肾有数个无回声区，左边最大2.4*1.8 右边最大2.2*1.8 B超提示双肾多发囊肿（多囊样改变）。 然后我百度说多囊肾是遗传的，由于我们这里医生好像对这2种病也不是很了解，所以有可能混乱，我妈45岁近一个月的B超现实双肾增大 大概15CM 左右各有囊泡最大基本都在3.5CM左右 B超说是多囊肾 也不知道是不是医生不懂 我父亲那里是没有肾的问题的，所以我妈如果是多囊肾 那么基本是我外公外婆（都已经70周岁）遗传的 我外

我才19岁男，左边囊肿2.8右边4.9 现在心态崩了 感觉身体一天不如一天 正在喝中药治疗 喝了挺久的，也不知道效果怎么样？过段时间再去检查一下 有我这个年纪的病友吗？#多囊肾#

上个月我家2个多月的宝宝尿路感染住院查肾脏超声提示海绵肾和肾实质多囊性病变，医院医生说法不一，超声科说是海绵肾，泌尿外科说是多囊肾。还请大家帮忙看看。谢谢。

我家人遗传多囊肾去肾内科看病，被医生告知四十多岁肾衰竭，现在才24岁啊，我听了简直没法相信。有情况类似的病友么？医生真的能推算出来肾衰竭的时间么？

大家都来说说自己对待多囊肾的经验，让病友可以参考借鉴

血压130/81是不是已经开始升高了，要不要吃药干涉？

发现多囊肾差不多将近10年，右肾体积增大，囊泡平均每年5mm增大，左肾一直正常，偶尔体检有囊肿，偶尔体检显示正常，目前左肾有结石，高血压。后做基因检测，结果提示pkd1型良性病变，并未找到致病基因，不知道还需不需要再做个mlpa测序检查，哎，烦死。。。。

麻烦大家帮忙看下B超结果这是不是多囊肾？

本人今年检查双肾正常，知道多囊肾是多大年龄才显现？望知道的解惑答疑。

前段时间孩子尿路感染目前已治愈，血压高，做了基因检测，孩子的基因出来全是正常的，我和她妈妈的基因还没出最终结果，有没有和我们情况一样的宝宝，基因检测正常的但是双肾看起来确实像多囊肾的，准备去南京解放军总院看看！

本人今年16岁，但是肾脏体积已经大了三分之一了，而且左边肾脏有7cm的囊肿，右边肾脏有6cm的囊肿，肾区胀痛，我是成人型的，不知道为什么这么严重，但是肌酐目前还正常，65，有点蛋白尿，去了医院医生也说没办法，所以想问一下吧友们差不多多久就会透析，我希望还能撑10年，因为十年之后rgls8429应该就能上市了，但是如果十年内就尿毒症那就算上市估计也只能透析或者换肾

第一次发帖 没人可以说这些事 去上海长征医院花了3600，做了基因检测。 嗯，PKD1一个基因突变，50%遗传概率。公认的无药可治， 等死。 一直都在努力地认命，可是还是好难受。 有钱将来换个肾就好了，也不是绝症。可是没钱呐，和绝症有什么区别。 很难受。 都还没有结婚，没有后代。 12年知道自己得病了，一直逃避，19年末做了基因检测。 今年都31了，怎么还是这么难受。

医生说要去上海长征医院做多囊肾基因检测，请问我在湖南，最近的多囊肾基因检测哪里可以做，求助

儿子才4岁半，最近查出多囊肾，医生没办法做出更进一步的判断，只说是婴儿型多囊肾，需要观察，网上问了比较权威的医生，说要做基因检测比较准确，目前无明显症状，孩子还那么小，有没有跟我一样的父母，一起交流探讨。

上次潜血弱阳，这次阴，上次尿酸500，这次400，上次血糖6.29，这次5.88，上次肌酐105.5，这次105.3，转氨酶上次是57.这次30。但是胆固醇下降了啥意思？还有甘油三酯是啥？（主页上次的帖子有之前报告，帮我看看，本人多囊肾，没有多囊肝，双肾结石）

有没有亲有多囊肾家族史，现在有一个小的肾囊肿，无法确定到底有木有遗传的？或者已经排除或确诊了？

本人32，昨天检查出来多囊肾，虽然有点吃惊，但心理早有准备，我父亲也是多囊肾，遗传的没办法，友友们有什么好的保养建议吗？

大家好。第一次在多囊肾吧发帖。我个人本来就是在医疗系统里工作，希望我发布的东西可以给大家一些参考。毕竟，吧里很多人已经开始在国内开始就医，国外的治疗方案未必比中国的好，但是对比我妈妈在国内得到的治疗，我发现澳大利亚的可能更系统也更加侧重其他并发症的预防。 我今年31岁，女。姥姥和妈妈加上我都是多囊肾的患者。 姥姥活到77岁，去世的前五年一直在做腹膜透析，因为发现的时候，已经属于肾衰阶段，心脏功能受损，做血

听说 Potter 2型 比1型轻.....二者相比 只是发病时间不同 ...还是2型囊肿长得也晚...

我是多襄肾患者家属，今日才发现有这一吧群，感概万千，我爱人今5月己走，可笑的是不是肾的原因，而是突发心梗，对此我想说:吧友们，无论好坏多与家人沟通(我爱人常报喜不报忧)，郁结于心，心态很重要…

右肾正常，左肾多发囊肿。今年签了央企，不知道能不能过体检。

Ram Selvaraju将围绕Therapeutics公司临床进展的各种因素综合考虑为其候选药物RGL S8429的潜力，给出了买入评级。在最近的lbsti期常染色体显性多囊儿童(ADPKD)中，该公司报告了积极的顶线结果，特别是在队列2中。其中，剂量反应是通过关键生物标志物和患者肾脏总容量的减少来指示的。此外。试验正在按计划进行。Cohprt 3有望产生数据mid-2024 and the initiationof anop 分第四队列，可进一步纳入国文字招取关键第二阶段试验设计。Selvaraju的乐观也源于RGLS8429的安全

AI已经攻克蛋白质宇宙，目前全世界有180万科学家用这个蛋白质宇宙研究攻克各种疾病！多囊肾既然和蛋白质息息相关，这个大模型应该对于攻克多囊肾有大用！

研究揭示了多囊肾病的可能基因疗法 科学顾问委员会助理编辑 Elissa Wolfson 2023 年 4 月 5 日——研究人员发现，一小块特定蛋白质可能是预防常染色体显性多囊肾病的关键。研究人员说，他们的研究于 3 月 30 日发表在Nature Communications上，可能会导致治疗这种疾病的新基因疗法。 常染色体显性多囊肾病 (ADPKD) 是最常见的潜在致命遗传病。它影响了大约千分之一的人；在美国，大约有 50 万人患有这种无法治愈的疾病。 在几十年的过程中，受影响的肾脏肾

近期入职某互联网大厂，入职体检查出有肾囊肿，需要复查，去了医院医生表示多囊肾倾向，需要下周挂专家号，由专家鉴定。想问下确定多囊肾是不是就无法入职了呢？有没有朋友知道哪些公司能接收多囊肾的患者？#多囊肾##入职体检##互联网大厂#

请问囊肿多大才能引起胀痛，几毫米数量不多会引起吗？多囊肾和单纯性囊肿都会疼吗？引起疼的原因分别是啥？什么时候开始会疼？

相忘江湖😈： 各位吧友： 由于公务员体检标准明确规定多囊肾为体检不合格，而公务员体检标准又成为医疗卫生、教育、电力、电信、金融保险、全国各省市区国企及大多数私营企业入职体检的依据。我们的生存出现了严重的挑战，为了自己、为了亲戚、为了子孙后代的明天，在此呼吁各吧友：向人社部 政策法规司 反映情况，多囊肾不影响正常工作，反映就业歧视政策，请求修改公务员体检标准，投诉`邮箱rssrcgzc@163.com，同时也登录国家公务员局

多囊肾可以上大学吗

我父母双肾彩超结果，我母亲肾上是没有囊肿，我父亲右肾上仅有一个很小的囊肿，但我去年做CT的时候检查出说是有多囊肾可能，想问下吧友们我这种情况是属于多囊肾还是多发性肾囊肿啊，还望见多识广的吧友们解答一下，感谢！

我自己体检多囊肾，都没和家里说，他们也改变不了什么，何必徒增烦恼和自责。 注重保养，戒烟戒酒，

我是15年产后单位体检的时候才知道自己有多囊肾的，因为自己妈妈是多囊肾最后尿毒症去世的，所以晓得这个结果的时候也是觉得命运捉弄人，但是想着目前还算年轻，一切都还正常，没有刻意去想它，平时生活饮食都注意点。 但是现在最困扰我的问题就是，从去年夏天开始就频繁感冒，生孩子以前一年最多感冒一次，现在是一个季度一次，到今年就恨不得变成了一个多月就要搞一次，还专门去医院看了耳鼻喉科，又说是过敏性咽炎，还说我是过敏

这个要离上市要多久？

全程无痛血尿，十年前有过一次，医生检查后说是肾结石血尿，在囊肿里或附近，所以不疼，吃药就好了。这次比上次严重，血尿里有血块，想问一下吧友，谁有类似经历，怎么治疗的，谢谢！

23岁是名大四医学生，备考研究生，那天陪小姨去医院做检查，想的自己也做一下，结果就是B超医生说我有脂肪肝，肝内囊性病变，我有点紧张慌乱，又听医生说右肾有一个囊性病变，左肾有几个，我问要紧吗？，医生说没有大问题，多锻炼把脂肪肝锻炼下去，我的肝肾功能是正常的，平时也没有什么不舒服，家里的长辈也都很长寿，母亲30岁时查出来有肝囊肿，44岁时长了肾囊肿，我外爷也有都已经10了，但是老人家已经70岁了就是腰疼之外没有什么

21岁检测出双肾多发囊肿，肌酐125，无多囊肝，无家族遗传史，问了两个医生，一个说没法确定，一个说看结果不太像。请大家看一下

这个病囊肿大了影响生活了就手术干预一下，肾功能没有就透析一下，实在不行就换个肾，这些个流程走完都特么六七十了。有个毛担心的，该吃吃该喝喝。我右肾囊肿大的都八公分了，左肾也四公分，肝上也有两三公分的。一切看开，啥事没有