全国血液病友圈吧
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血液病病友和家属们交流讨论的场所!

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    常规系统性化学治疗方案与异基因造血干细胞移植是急性白血病的两大治疗板斧,治疗优势明显但也存在各种各样的难题。 先来说说化疗治疗方向,化疗的治疗优势明确,一般是急性白血病的首选治疗方案,治疗力度强,是“攻克”白血病细胞的“急先锋”。一般需要接受6-8次疗程,有效与否需要在治疗后做相关病情复检评估看缓解力度,再定下一步的治疗规划。 根据病例观察发现,当下急白化疗的相关难题主要为:无法达到完全缓解、毒副作用大
    ac9pi7 4-25
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    我父亲65岁今年8月份确诊MDS EB2原始细胞18 医生用阿扎胞苷用过第一个疗程就有效果明显见好了.第二个疗程血项都正常了,现在正在用第四个疗程的阿扎胞苷.大夫说下个疗程用地西他滨加阿糖胞苷再加点化疗药,说在配上脐血更好.病友们听说过配脐血的这种治疗方法吗?
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    经标准治疗失败或缺乏有效治疗手段的复发/难治性自身免疫性疾病受试者,包括但不限于系统性红斑狼疮、特发性炎性肌病、系统性硬化症、IgG4相关性疾病、原发性干燥综合征、类风湿性关节炎、结缔组织病相关间质性肺病、免疫性血小板减少症、原发性胆汁胆管炎、重症肌无力等。符合条件免费治疗#自免##自身免疫性疾病#
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    艾伏尼布什么时候进医保啊,吃不起哟,谁🈶多的,要
    MUNEZ30 3-29
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    这样是排除白血病吗??急
    auxxxqq 3-28
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    有没有需要海曲的
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    停药转手里的FLT3抑制剂吉瑞替尼
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    跟我聊聊
    筱琉翎 12-16
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    五月份发病,血红蛋白只剩39,血小板45,白细胞3,当时已经行动不便了,走几步路就心跳不止,心率始终120左右,稍微活动就会跳到130-140。来天津血研所后输了两袋血红蛋白,做了各项检查,结论是MDS-MLD,医生说要想治愈只能移植,但我想除非万不得已,否则还不想走这一步,就选择先服药维持试试,住院部张医生给我开了药,回家按时服药,每两周左右查一次血常规,每月查一次肝肾功能,服药后效果很明显,每次血常规数值都在不断升高,我
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    第一点,接种疫苗 目前的疫苗对于预防重症和死亡依旧是存在作用的,符合疫苗接种条件的血液肿瘤病患病群体,需要在主治医生的全面评估下接种疫苗; 第二点,正常囤药 不要做无用功!血液肿瘤病友们可以在加重备一些退热、止咳等对症的用药。没有必要人云亦云去抢购一些不实际的药物,比如被动丙球蛋白,辅酶Q10等,这些药物副作用都比较大。 如自身病情拿不准要囤什么药物,且身体较为虚弱,可以与主治沟通备一些温和具有抗病毒治疗
    ac9pi7 11-21
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    32岁,9月份查出贫血血红蛋白90,10月份去医院复查血红蛋白70,骨穿和活检后确诊骨髓纤维化2级,有JAKE2基因1%的突变,脾不大,其他都没有问题。 这个病大部分都是50多岁得的,而且伴有脾大,有我这个年龄得的病友吗,有脾不大的病友吗?s我这边大夫诊断上也有分歧,一个认为是原生的,一个认为可能有MDS继发骨髓纤维化的可能。我还是准备去天津血研所再看看。这种情况,后续治疗也不知道该怎么办,大夫开了芦可替尼,但是脾不大,还能有效
    北风hy 2-4
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    脾脏是人体内最大的淋巴器官,具有贮存血液、阻留衰老的红细胞、产生抗体以及参与血细胞的生成与调节等作用,在胚胎时期脾脏是造血器官。 骨髓增殖性疾病——原发性血小板增多症、真性红细胞增多症、慢性髓系白血病、以及原发性骨髓纤维化等都可发生不同程度脾脏髓样化生而引起脾脏肿大。
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    ELREXFIO(elranatamab-bcmm,埃纳妥单抗)中文说明书-价格渠道
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    病问:您好,家里人确诊为骨髓增生异常综合征(MDS-EB-1),现在红细胞不正常,也有白细胞低下的情况,因为疫情以及年前阶段床位紧张,现在无法入院在家里等床位,不知道需要注意哪些?日常的饮食要注意什么?病人是不是得一直卧床休息?希望对我的问题进行解答,十分感谢!! 医答:您好,根据描述,当下的情况需要从三个方面进行家庭性护理,主要有卫生、饮食以及活动上。 在卫生方面,因为MDS白细胞异常,免疫力是不足的,这个时候
    qll_新信 10-14
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    血液病是否遗传给孩子,通常根据疾病类别来决定。一些先天性血液病,如地中海贫血、范可尼贫血、血友病、红斑狼疮、遗传性球形红细胞增多症等,是具有遗传倾向的。而对于后天获得性血液疾病,一般没有明显的遗传倾向,例如血小板减少、白血病等。 像慢粒白血病、真性红细胞增多症,虽然有基因突变,但其突变原因是后天接触一些化学物质或环境因素引起的,所以无明显遗传倾向,但最好筛查一下致病因,及时调整、远离。 一般来讲,没
    qll_新信 10-13
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    可以进行,第一步需要看血象水平是否安全。 第二步强调相关注意事项。再障患者的口腔治疗需要注意出血跟感染两大方面。 贯彻做好这两点的防护治疗措施,再障病人才能够“相对安全”的进行有关牙周的治疗。 第三步需完善支持维持治疗。如再障病友必要进行口腔有创治疗的话别忘记介入这方面治疗方向,比如输注成分血细胞等。 划重点——为了预防感染,再障患者的粒细胞需要大于2000/μl。对于再障牙周治疗前的预防性用药可进一步减轻感染
    qll_新信 10-3
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    🈶三盒,需要的联系
    丶哼唧 10-2
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    在严峻的病情面前,想要生存期不受到影响首当其冲的就是要积极治疗。涉及到免疫抑制治疗、骨髓移植以及中西结合三大有效治疗方向,需要根据再障病友的具体情况来制定适合的治疗方案(病友之间病情存在个体差异,无法一概而论)。 ①用药指南中ALG、ATG可以针对免疫活性T抑制细胞介导免疫功能,诱发T细胞增殖去促进造血恢复,另外一种免疫用药为环孢菌素A,它可以纠正再障病人的免疫紊乱,促使重症再障患者的骨髓造血功能恢复; ②骨髓
    qll_新信 9-23
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    病问:您好,孩子近期腿上出现密密麻麻的小红点不知道是不是紫癜,因为我们这边引起疫情也不敢出门,不知道能不能先买一些抗炎的药膏来涂?对紫癜的认识也不全,想问一下怎样是紫癜?我们家长心里有个数,谢谢解说! 医答: 您好,这种情况反馈社区及时就医,外出做好防护。不建议自行看病,因为如若是过敏性紫癜可能不单单会影响到皮肤,还可能发生其他脏器的病症,为了不迁延就医,建议在医生的指导下正确治疗,不要自行涂抹抗炎
    qll_新信 9-21
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    有没有自身免疫性溶血性贫血的,聊一聊
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    病问: 您好病友会,我想咨询下关于抽烟的问题。现在病情已经得到了很好的缓解,治疗疗程已经结束,主要是在口服维持用药,包括在用一些调理身体体质以及减轻西医毒副作用的中药(之前化疗导致身体比较差)。 上次去复查残留依旧是0并且稳定了半年了,最近因为生活上的一些事情压力比较大,就想问问能不能抽烟?会产生影响吗?先提前谢谢解答了!感谢! 医答: 您好,经常碰到一些病情控制良好的急性白血病或是慢性白血病患者问到能
    qll_新信 9-16
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    疫苗对于血液肿瘤患者是存在保护作用的,包括奥密克戎的变异株。但对比疫苗针对健康人的保护效应,血液肿瘤患者对疫苗的反应可能比较低,并且存在患者之间的个体差异。 换个说法就是血液肿瘤病患在注射新冠疫苗后,抗体是否会转阳以及是否有产生保护力是存在转换率的,这个转换率在不同的研究下有40%~50%以及70%~80%的水平,而健康人群的对疫苗转化率是90%以上。 由此可得出,虽然疫苗对血液肿瘤患者也存在保护效果,但是这个效果
    qll_新信 9-14
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    对于无法返院治疗意味着无法进行针对多发性骨髓瘤的静脉和皮下注射的给药方式(比如应用硼替佐米方案的骨髓瘤病患),对此可以更改为口服的治疗方案来替代或者维持。 需要特别注意的是——更改口服方案的主药以及各自药物搭配需要通过主治的医嘱建议再进行,不建议自行服药,以免造成不良后果。 这里涉及到的口服治疗方案包括以来那度胺或伊沙佐米为主的疗法,比如Rd、RCD、IRd、ICD等,还有传统化疗口服方案MPT、TCD以及TD等。 病友们可
    qll_新信 9-11
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    病问: 您好,确诊血友病后有长时间的关节损害,后来造成了血友病性关节病,准备做手术,但是比较怕出血的问题。 我们这边医院有B型血友病基因治疗的临床试验,我参与了虽然凝血因子有上升,但是还是怕手术会出问题。请问应该注意什么呢?谢谢! 医答: 您好,除了术前术后的防护外,在基因治疗加持下的血友病性关节手术应当关注的问题还是跟出血有关。 从机制来看,基因治疗是可能治愈血友病B型的,有效的基因治疗产品也能够使得血
    qll_新信 9-10
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    西医标准化有效治疗包括两大方向。第一是支持维持治疗,比如输血、输注刺激因子纠正病态造血、运用激素类用药、免疫调节剂、干细胞移植以及化疗。 第二是干预治疗方法,比如DNA甲基化抑制剂、氨基硫醇、拓朴异构酶抑制剂、法尼基转移酶抑制剂、血管生成抑制剂、三氧化二砷和靶向药等等。 因中高危的MDS患病群体有转化急性髓细胞白血病的风险,因此在早期就需要开展高强度治疗,西医打头阵。 但因为高强度治疗有较高的治疗相关并发症和
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    1、在我国古籍医学文献中,并没有“血液”的概念,但血液遍布人的全身,所以中医上认为,血的生成与肾脏密切相关,而除了肾脏外,血与心、肺、肝、脾等器官也有关系。 肾在中医脏腑学说中占有重要地位,有主宰生命的作用。医学认为“肾为五脏六腑之根”、“肾为先天之本,藏真阴而寓元阳,为人身生命之根”。因此,在中医领域学者则认为肾主骨、生髓,髓又化血,是以“血”与“液”不分家。 2、人体是一个庞大的系统,当血液发生病变
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    因为重型再障患者的骨髓造血功能差,在确诊后的治疗往往不是马上移植,而是支持维持治疗。这时需要特别重视粒细胞缺乏的问题,患者更容易出现感染,尤其是严重的不易控制的感染,如肺感染、口腔感染、鼻窦感染,更容易反复出现感染,更容易出现耐药菌的感染。 尤其是确诊后给予粒细胞集落刺激因子7-14天后,粒细胞仍然没有明显升高的,说明造血功能更差! 进入第二阶段的治疗,临床上对于极重型再生障碍性贫血通常是进行ATG+环孢素来进
    qll_新信 8-21
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    这种病孩子大人都会有。挺讨厌的。
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    病问: 您好,从确诊到现在已经快一个月了,但是并没有明显的症状表现,跟正常一样,吃饭睡眠也都很好。是因为体检被查出血系白细胞异常增高,无感冒感染情况进一步检查被确诊为慢性粒细胞白血病。请问这是怎么了?有没有可能是误诊呢?谢谢解答! 医答: 您好,进行相关解答。如若去正常医院就诊接受正确的实验室检测流程,误诊率是很低的。如果担心疑惑较大,建议去往北上权威医院再复检一次! 关于症状表现,慢粒患者之间是存在较大的
    qll_新信 8-17
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    第一个问题:哪种病人容易阳性? 当下病情重症以及体质较差的患病群体易感染新冠病毒; 第二个问题:哪种病人得新冠容易转为重症? 高龄、之前病情并未得到明显好转、原有疾病基础上合并呼吸衰竭、有存在合并症糖尿病/严重高血压/慢性呼吸道疾病、当下病情评估晚期、需要规律放化疗、自身免疫力系统有缺陷以及BMI>35的人群; 第三个问题:什么情况下需要及时去医院? 体温持续高于38.5或心率持续增快超过3天、持续不能饮食或腹泻超过2天
    qll_新信 8-16
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    20世纪60年代针对多发性骨髓瘤的治疗是马法兰/美法仑;80、90年代使用大量激素或自体移植、后来使用沙利度胺、硼替佐米、来那度胺来治疗多发性骨髓瘤。 目前针对多发性骨髓瘤拓展了联合治疗、包括西医、中医以及很多新型药物,如CD38单抗、CS-1单抗、CAR-T、BCL-2抑制剂等。从国际医学上来看欧美多发性骨髓瘤患者的生存期已经从3~5年延长到8~10年,已然逐步发展为一种慢性肿瘤性疾病,对生存期的威胁正在降低。 此病在国内的生存率也有所改观,
    qll_新信 8-14
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    CAR-T治疗是在从患者血液中收集分离T细胞,然后进行基因修饰,增强其对抗癌细胞的靶向和杀伤能力,待T细胞在体外大量培养扩增后,再输入患者体内,并继续繁殖,最终识别体内癌细胞,将其摧毁。 CAR-T治疗方法对于肿瘤细胞更具有杀伤力,并且靶向性更强,治疗也更加持久。每一种CAR-T都是根据患者体内肿瘤的表面抗原而特意设计的,因此更具有针对性。 CAR-T免疫治疗能治疗血液疾病吗? 可以。像难治性的血液疾病也可以使用CAR-T疗法,如白血病
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    此道食疗名称为“红枣花生衣”主要食材为红枣、花生(花生衣)涉及到的食疗做法分为四步,分别是: ①花生衣与枣熬汤喝,一般是红枣5个,花生衣一小把就可以,不要太多!(可以把红花生剥成米米,不要密封放在冰箱保鲜里面冷藏几天,这时候的花生很干燥,指母一捻就脱皮了); ②也可以直接用花生与枣子熬汤,不过记得把花生一起吃掉,别浪费粮食哦。此外,也可以根据情况加适量的红糖,这个看个人的口味; ④在挑选食材方面,要注
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    1、要吃饱:现在已经冬季,我们日常活动所需的热量也大多都是从食物中获取。因此一日三餐要吃八分饱,避免吃太多积食,吃的不够又无法支持患者的正常活动。 2、要吃好:在血液病患者恢复期间,不仅要吃饱,还要吃好。简单来说,吃好的意思就是科学饮食。科学饮食的第一步就是“吃对”,患者应该先了解自己的病情以及饮食忌口后再整理食谱。例如,真性红细胞增多症患者不宜吃太过滋补的食物。 科学饮食的第二步是“做对”,血液病患
    qll_新信 7-30
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    在这个“敏感”的阶段首要避免的是不要吃一些已知的易过敏食物。可以适当多吃一些营养丰富的植物性食品,比如木耳、大枣、豆类及其制品。 营养餐的推荐是可以自己制作各种豆类、与谷物混合在一起的八宝粥,就很不错!另外也建议过敏性紫癜病友们可以多吃本地常见的各种水果和蔬菜。 在日常生活中也可以多吃一些富含维生素C和维生素K的食物,可以帮助减低毛细血管通透性和脆性作用,还有利于凝血和止血(特别适用皮下紫癜突出者)。
    qll_新信 7-24

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