32岁，9月份查出贫血血红蛋白90，10月份去医院复查血红蛋白70，骨穿和活检后确诊骨髓纤维化2级，有JAKE2基因1%的突变，脾不大，其他都没有问题。 这个病大部分都是50多岁得的，而且伴有脾大，有我这个年龄得的病友吗，有脾不大的病友吗？s我这边大夫诊断上也有分歧，一个认为是原生的，一个认为可能有MDS继发骨髓纤维化的可能。我还是准备去天津血研所再看看。这种情况，后续治疗也不知道该怎么办，大夫开了芦可替尼，但是脾不大，还能有效

五月份发病，血红蛋白只剩39，血小板45，白细胞3，当时已经行动不便了，走几步路就心跳不止，心率始终120左右，稍微活动就会跳到130-140。来天津血研所后输了两袋血红蛋白，做了各项检查，结论是MDS-MLD，医生说要想治愈只能移植，但我想除非万不得已，否则还不想走这一步，就选择先服药维持试试，住院部张医生给我开了药，回家按时服药，每两周左右查一次血常规，每月查一次肝肾功能，服药后效果很明显，每次血常规数值都在不断升高，我

国内上市的来那度胺原研药价格较高，25mg规格21粒/2w多，国产仿制药4k一个月，有一部分病友也会选择印度仿制药。 在临床上来那度胺的联合方案往往需要与地塞米松（激素）、硼替佐米（蛋白酶体抑制剂）联合运用，维持方案方面剂量在25毫克一天。具体药物的介入运用需要个体到每一位骨髓瘤病友的病情，需要医者通过病情判断定剂量、服用时间等。 需要引起注意的是来那度胺的不良反应常为疲乏、中性粒细胞减少、便秘、腹泻、肌肉痉挛、血小

紫癜性肾炎分为肾脏表现与肾外表现，有的是单一的肾内表现，而有的是会合并肾外表现，比如说在皮肤、关节以及胃肠消化道上。 肾内表现主要涉及到尿检异常，比如出现蛋白尿、血尿，部分病友有肾功能损害和高血压的情况。而肾外表现主要是四肢远端皮疹、关节疼痛、腹痛黑便等表现，有的还会合并发热、乏力等症状。 Ps：对于这类患病群体而言，有的尿检正常在通过肾活检也会发现肾小球炎症病变。 回到主题，无蛋白尿的紫癜性肾炎病友往

当发现红细胞增殖情况，需明确检查准确性，医生诊断水平以及医院的诊断流程。明确后需进一步的针对个体病情进行分析。 医学调研表明，95%的真性红细胞增多症患者具有JAK2基因获得功能性突变，基因的突变不仅会导致红系异常增殖，还会促使人体内粒系和巨核系异常增生，并可能构成了真红进展为骨髓纤维化以及急性白血病的分子机制，因此如真红病人明确存在以下基因突变情况，需介入靶向治疗，阻止病情进一步发展。 一、JAK2 V617F或JAK2基因1

先来了解一下这些促血小板药物包括哪些？主要有重组人血小板生成素（rhTPO）艾曲波帕（Eltrombopag）和罗米司亭（romiplostim），这些药物目前均已获批运用临床（作为二线方案首选推荐），列入血小板减少症的治疗指南当中，具有前瞻性多中心随机对照的临床研究数据支持。 进一步临床病例随访观察促血小板生成药物的耐受性良好，并且有效率还不错，但无法忽视的问题有两点： 第一，主要的不良反应无法忽视，血小板减少患者可能出现骨髓网状纤

临床上对于真红，血小板增多，骨纤的首要治疗目标是针对指标以及缓解消除症状，进而降低相关的风险。主要且重要的治疗要点是避免病情进展转变成急性白血病。 目前在临床上的统计也只有较少部分高危难治的骨髓增殖性病患接受了骨髓移植，且风险的承担也大许多！相对造血干细胞移植治疗的局限以及治疗相关的高死亡风险（复发率较高），病人往往更倾向于选择JAK1/2抑制剂的运用。 划重点——对于已进展骨髓纤维化、伴随原始细胞比例增殖

跟我聊聊

过敏性紫癜的基本病理病变是毛细血管壁的炎性反应，毛细血管的通透性会进而增加。在这样的情况下人体内血浆以及血细胞就会渗出，引起水肿以及出血，进而发生一系列的过敏性紫癜病症表现。 进一步的分析此病的病理会发现，人体小动脉以及小静脉也会受累，小血管的周围有中性粒细胞、单核细胞、淋巴细胞、也可有嗜酸粒细胞的浸润以及不同程度的红细胞渗出，受累血管的周围还可有核的残余以及肿胀的结缔组织，小血管的内膜增生，并出

首先需要了解一下干扰素会发生哪些不良反应，主要包括三类：流感样症候群、一过性骨髓抑制以及精神异常不良反应。 第一、流感样症候群 这是干扰素早期运用最为常见的不良反应，可能是由于干扰素导致白细胞介素-1、前列腺素-E2和肿瘤坏死因子等细胞因子的产生所致。主要表现为发热、寒战、头痛、乏力、全身不适、心动过速，及肌肉、关节酸痛等症状。 这类症状往往发生在干扰素注射后的3~8小时之内，尤其是第一针注射过后最为严重，有部

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患者咨询： 医生您好，我母亲去年查出结肠癌，确定了化疗的方案，为了避免病情复发，建议我们后续可能要看情况再巩固一下。知道万事开头难，但没想到过会这么难。我母亲在接受化疗后反应强烈，同时血小板计数也下降的很多，仅仅三次化疗就下降到了60多。为了避免意外发生，医生额外开了特比澳来升血小板，效果虽然很好，但只要一上化疗血象就会又下降，最严重的时候我母亲有尿血症状，即便输血也只能维持三四天。现在化疗无法继续，

慢性粒细胞白血病的治疗有特效药，部分患者通过靶向药的治疗甚至可以获得无治疗缓解（TFR），即停药。那慢粒的停药率高吗？停药成功的患者多不多？目前临床上慢粒患者获得TFR（无治疗缓解）主要指的是在停止TKI（靶向药）治疗后，患者依然能保持主要分子学反应（MMR）。 据统计，获得无治疗缓解的患者数量还是较为可观的，大概在40%~55%。这其中部分患者在停药后可能会出现丧失主要分子学反应，而不得不再次接受治疗。此类患者二次停药获

第一误区 “化疗只会s人”这类说法在部分缺乏医理知识的亲戚身上体现的淋漓尽致，病友小周就是因为家里老一辈的反对化疗而拖延住院治疗的最佳时机，反而转头去持续性吃偏方，秘方后导致病情加重......这可是急性白血病，不是什么小感冒小发热，病情恶化进展的情况其实完全可以避免。 还有的患者爱听信那些不知是虚假的还是真实的“口口相传”经验，比如某某吃这个好了，谁的白血病吃了这个活了几十年，还说什么化疗把人弄废了，就算治

第一要点，摄入高热量食物，可帮助维持机体的基本生理需要，将体重维持在正常水平； 第二要点，摄入高蛋白质食物，可促进皮肤、毛发、黏膜、肌肉等在遭受治疗（比如MDS化疗）损伤后的恢复； 第三要点，摄入高维生素食物，可促进胶原的合成，维持毛细血管的结构和弹性，此外还可增强机体对物质的吸收，帮助病人健体； 第四要点，多多饮水，保障每日必要的饮水量，可以帮助MDS治疗药物分解的毒性成分的排泄，可根据患者的实际情况灵活选

第一，初筛试验（初步检测） 主要是做出凝血检查结果，会涉及到观察血小板数量、出血时间、束臂试验、凝血酶原时间等。其中，激活的部分凝血活酶时间延长是必要做的试验，因为敏感性好，在因子活动为30％~40％时即可延长。 第二，确诊试验（进一步明确） 主要涉及到凝血活酶生成试验、纠正试验、鉴别诊断三块。 ①凝血活酶生成试验能够直接反映内源性凝血活酶生成阶段中各个因子是否异常，试验敏感性高，特异性强，但是不能确定血友病

分享人：迪妈 患者：自家十二岁孩子血小板减少，感染新冠前血小板计数65。 第一天： 下午四点多照常自检，量体温时发现37.4°低烧，但精神尚佳，能吃能喝能跑能跳，没有给药，准备再观察。睡前又量了一次体温，依然是37.4°。 第二天： 晨检体温正常，但食欲稍低，嗜睡。下午五点多，脸色明显潮红，量体温已经到了39°，立刻给药对乙酰氨基酚。问孩子还有哪里不舒服，说只有头疼，头两边（太阳穴）一突一突的，眼睛也疼，睁不开眼睛。 第三

原因一：免疫因素引起的 人体内的血小板生成跟代谢是相对比较平衡的，但是有些情况的影响下，人体就会产生针对自身血小板的抗体，这些抗体和血小板相互结合，就会使得致敏的血小板在单核巨噬细胞系统被吞噬破坏，导致了人体血小板的进一步减少。 导致这种现象有人体免疫应激反应、免疫缺陷、HIV感染、系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、甲状腺功能亢进、慢性肝炎以及有部分肝素、奎尼丁等药物也会引起血小板破坏增加，都归类于免疫因素

在IPSS-R中，除了会涉及到骨髓原始细胞数量、染色体核型、血细胞减少种系外，还增加了对细胞减少程度、MDS病友年龄、LDH、血清铁蛋白、β2微球蛋白以及纤维化、PS等的度量结果。 此评分系统分为0~6分，0一般代表非常好的预后，反之高于4.5分则是非常差的预后评分。目前血液科临床上医者对患者的评分判断主要从MDS血细胞减少、骨髓原始细胞数量、血红蛋白高低、血小板高低、中性粒细胞高低以及染色体核型、分层去定义分数。 划重点——IPSS-R预

mds-rcmd 中危1型 去北京301看刘代红的门诊 建议现在不要做移植 说状态还不错 目前没有恶化 意思是恶化了在做也可以 现在的的白细胞2.50 血红75 血小板40多 吧里有没有同类型的病友 很迷茫 因为有的医生说现在可以做 有的医生又不建议做 我也不知道到底做不做了

举例说明——比如一位MDS病人在骨髓抑制，也就是血细胞下降的阶段里，第一天白细胞数值是3左右，中性粒细胞是1左右，这个时候千万不要有：数值很安全，爱干嘛就干嘛的想法！也不要有第二天不想做血细胞数值检查的想法！前一天的细胞情况无法作为今天的参考，在临床上多见前一天数值还是安全的，第二天可能就立马到危险的水平了，而中性粒从1降到零点多的也比较常见。 因为骨髓抑制的阶段，医生跟MDS病友家属们的精神都是比较紧绷的。

1、对于骨髓瘤病友而言饮食应清淡开胃，容易消化，容易吸收为主。这里推荐的食物有蔬菜，豆制品，水果，鱼汤，瘦肉等，制作方法可以多以清蒸炖熬为主。 2、对于胃肠功能消化不好的病友而言可以适当多吃一些西红柿、贡菜、青菜、卷心菜、胡萝卜等富含维生素C和纤维素多的蔬菜来帮助排便。如对于严重的便秘可以求助医生开药帮助缓解,以免发生不必要的风险并发症情况。 3、在饮食的摄入还需要注重补充钙、锌、铁、锰等微量元素，还有维

“为何已经忌口，控制活动量，按照医嘱在治疗，过敏性紫癜还是反反复复的？”很多反复的病友及家属都有这方面的疑问。其实，治疗的盲目，错误的一味治疗，治来治去没有针对病灶（无用功治疗）是紫癜复发最主要的原因。 通过临床上的观察可以发现——过敏性紫癜治疗反复发作不能去根的原因是很多，主要是现在还有很多医生都把它当做一种单纯的皮肤过敏来进行治疗，通过服用抗过敏药物来消退紫癜 (包括消炎消肿，止血止痛类用药) 其实

第一，出现异常克隆怎么办？ 少部分再障患者会在诊断的时候发现这一情况，常见有+8、+6、13号染色体异常。这种情况仅占总分裂象的很小部分，所以很有可能是一过性的，后续会自己消失掉。 第二，补充做好相关检测分析 根据一些医学研究调研结果，建议有异常核型的再障患者每隔3~6个月做1次骨髓细胞遗传学分析，观察结果有没有异常分裂象增多，如果有要高度警惕再障疾病转化。 第三，有明显PNH克隆怎么应对？ 同样的，再障病人出现明显PNH克

发码老被删

小孩住院化疗期间味口差，体重速度下降，医院不让外送餐食进入，只能吃医院配送的，但医院配送的伙食很差，小孩不愿吃，出现饿肚子的情况。除了喝牛奶外，想为小孩买些营养保健品，以补充营养。希望吧里有经验的人推荐一下（拒绝广告），买什么营养保健品？谢谢大家！

能遇见你是神明赐我的糖，世界的善意，是晚来的温柔，和干净的你

原因一：免疫因素引起的 人体内的血小板生成跟代谢是相对比较平衡的，但是有些情况的影响下，人体就会产生针对自身血小板的抗体，这些抗体和血小板相互结合，就会使得致敏的血小板在单核巨噬细胞系统被吞噬破坏，导致了人体血小板的进一步减少。 导致这种现象有人体免疫应激反应、免疫缺陷、HIV感染、系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、甲状腺功能亢进、慢性肝炎以及有部分肝素、奎尼丁等药物也会引起血小板破坏增加，都归类于免疫因素

效果和价格哪个好

在IPSS-R中，除了会涉及到骨髓原始细胞数量、染色体核型、血细胞减少种系外，还增加了对细胞减少程度、MDS病友年龄、LDH、血清铁蛋白、β2微球蛋白以及纤维化、PS等的度量结果。 此评分系统分为0~6分，0一般代表非常好的预后，反之高于4.5分则是非常差的预后评分。目前血液科临床上医者对患者的评分判断主要从MDS血细胞减少、骨髓原始细胞数量、血红蛋白高低、血小板高低、中性粒细胞高低以及染色体核型、分层去定义分数。 划重点——IPSS-R预

艾曲和阿伐曲对比一下： 艾曲泊帕：促造血作用已在AA治疗中得以证实，单药治疗难治SAA有效率为40%，联合标准IST可进一步提高有效率。Ⅰ～Ⅱ期临床试验表明，约6%～50%患者艾曲泊帕治疗无效，3～4级不良反应事件发生率约为3%。 阿伐曲泊帕：作为新型小分子TPO-RA，临床前研究表明不同于艾曲泊帕，阿伐曲泊帕可与食物一起口服，无显著肝毒性，避免了重组肠外药物的安全性和免疫原性风险。研究表明，阿伐曲泊帕可有效促进血小板生成，在第28 d改

你所坚持的，总有一天会反过来拥抱你

从两个方面去解答这个问题，第一是从病理上，此病属于骨髓增殖性疾病，虽然被冠上恶性血液肿瘤性（非实体）的标签，但发展却是惰性的。可以毫不夸张的说只要针对性治疗控制得当，这个病恶化的概率非常低，大多数病人都能够获得很好的生存期！ 因为发展缓慢，所以此病在早期一般没有什么明显的症状。很大一部分患者都可以正常的工作学习，有部分患者反馈会比平常更容易感受到乏力，疲累等情况。除此之外其他病症情况并不突出。比如

举例说明——比如一位MDS病人在骨髓抑制，也就是血细胞下降的阶段里，第一天白细胞数值是3左右，中性粒细胞是1左右，这个时候千万不要有：数值很安全，爱干嘛就干嘛的想法！也不要有第二天不想做血细胞数值检查的想法！前一天的细胞情况无法作为今天的参考，在临床上多见前一天数值还是安全的，第二天可能就立马到危险的水平了，而中性粒从1降到零点多的也比较常见。 因为骨髓抑制的阶段，医生跟MDS病友家属们的精神都是比较紧绷的。

对任何白血病患者来说，虽然血常规检查白细胞数值较高，甚至过高，但它们多不具有正常的防御作用，甚至有些“过犹不及”!此时，患者抵抗力非常低，尤其是秋冬渐冷时节，因气温变化，患者很容易出现感染现象，而当下，预防工作对患者来说至关重要! 慢粒患者注意，冬季多发感染要好好预防！ 感染是白血病常见并发症之一，而一旦发生感染，轻者需要输注抗生素，增加医疗费用，而严重患者则可能危及生命! 而我们常见的感染部位，主要是口

就是很火的120w一针的那种，参加临床可以免费用

晚上好

“为何已经忌口，控制活动量，按照医嘱在治疗，过敏性紫癜还是反反复复的？”很多反复的病友及家属都有这方面的疑问。其实，治疗的盲目，错误的一味治疗，治来治去没有针对病灶（无用功治疗）是紫癜复发最主要的原因。 通过临床上的观察可以发现——过敏性紫癜治疗反复发作不能去根的原因是很多，主要是现在还有很多医生都把它当做一种单纯的皮肤过敏来进行治疗，通过服用抗过敏药物来消退紫癜 (包括消炎消肿，止血止痛类用药) 其实

脑出血是一种专门指非外伤性脑实质内血管破裂引起的出血，对于血友病患者而言，是无法忽视的疾病可能带来的危害之一，无论是有没有受伤，只要是头内部出血，就很危险。 危险度极高的并发症！血友病人要做好这些预防要点 脑出血常见病因是高血压合并细小动脉硬化，其他诱发因素包括脑血管畸形、动脉瘤、血液病、血管炎、瘤卒中等。用力过猛、气候变化、饮酒、情绪激动、过度劳累等等。 对于血友病患者而言需要定期做好预防性治疗，稳

遗传性因素导致——这种情况占比少数，有一小部分的血小板减少确实与遗传有一定的相关性。常见的血小板减少的遗传性疾病有先天性单纯无巨核细胞性血小板减少性紫癜和范可尼贫血引起的血小板减少两类。 获得性因素导致——凡是可以影响到骨髓中巨核细胞生成的因素都有可能造成血小板生成减少。比如骨髓造血干细胞异常导致的疾病，还有缺乏维生素B12、叶酸等造血原料所导致的血小板减少情况。此外，一些恶性肿瘤对骨髓造成侵害也会发

本人有多余的芦可替尼，可出。vx18622102084 出天津本地面交。

第一，调整当下的治疗方案 一旦出现耐药，应考虑换用或者是加用原来方案没有用过的药物，调整治疗方案的另一种做法还有加大剂量。或是一线药换成二线药，有的还会直接在换药后联合大剂量用药思路组成新的方案，利用不同药效机制协同作用使得新的治疗方案效果增加，逆转耐药的局面。 第二，运用多药耐药逆转剂 这个方法需要提前找出当下病情耐药的原因。比如急性髓细胞白血病的耐药原因多与白血病细胞表达多药耐药蛋白有关。这个时候

在治疗淋巴瘤的过程中，为了更好地恢复，患者需要从心理健康、饮食均衡搭配、个人日常防护等多方面注意，以促进患者的病情更好缓解。 1、完全缓解：所有靶病灶完全消失，所有淋巴结的最长直径均< 10mm，靶病灶最长直径总和下降≥30%，FDG-PET扫描结果正常（Deauville评分1~3分），未累及骨髓且无新发病灶； 2、部分缓解：靶病灶最长直径总和下降≥30%，FDG-PET扫描结果阳性（Deauville评分4~5分），病情累及骨髓但无新发病灶。； 3、轻微缓解：靶病

煎饼里往往夹着生菜。生菜我们正常人吃了可能没有问题，但对于白血病患者来说，他们的免疫力十分低下，尤其是在化疗后白细胞下降阶段，吃了未经加工过的生菜，极容易引发急性胃肠炎、败血症、感染性休克。因此，医生常常反复强调，病人吃的饭菜一定是需要经过高温加工的。 调料包括醋、芝麻酱、肉酱等，白血病病友们如果一定要吃调料，一定要经过高温加工，吃醋也要烧开，高温加热才可以，另外，蘸料，如芝麻酱、肉酱等，也尽量少