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52治疗，为了孩子；预防，不要再让悲剧发生！
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0我是南京中医药大学的一名学生，在老师带领的团队下对罕见病目前政策及现况进行梳理，对政策提供意见和建议，希望大家都够帮忙（问卷不记名） https://www.wjx.cn/vm/YXNvoBr.aspx# 感谢
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19孩子基因刚出结果，可能是努南，有没有一个病的微信群，加我一下
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62恭世和
2016-01
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41各位病友，哪位知道国内研究努男综合征的专家
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4孩子三岁半，查出努南综合症，心脏没有问题，不知道打胜激素能不能长高
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0今天努男群中，有一个做了孕期全外显也未能检查出来的…不同公司或医院的“库”还是不一样的，特别罕见的基因点位，也会漏过…哎
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1孩子刚出生，表现各种noonan特征，目前心脏问题较为严重，未脱离危险
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0亲爱的各位吧友：欢迎来到努南综合征
