发图来了，哈哈

看了几个医生都说没问题，今天去另一家医院看这报告说有磷脂综合征，怀了5周了，需不需要听这医生建议，开了一堆药

好久没住院了 这次检查是严重贫血进来的 加上肌酐300多 住了一个星期医生说这次加药换药也没用了 肌酐每天增加一点点 过几个月大概就尿毒症了 要做透析了咋办 不想治了 有没有同样经历的狼

有没有狼友脖子上长这种的，不知道咋办了，一两个月了不见好

没得治了吗？这起得到底是啥，有没有跟我一样的

最开始以为手机耍多了近视眼，后来听说这个药吃了会影响视力，不知道是不是真的，

我老婆，38岁，翻看了一下近5年的血常规报告，白细胞都偏低，3点几，偶尔有一次是4点几，她之前有缺铁性贫血，通过补铁剂恢复了，血红蛋白从90涨到130了。血小板、红细胞都处于正常值，5年的血常规报告都是这种情况。 这5年期间也没有明显的不适症状，就是偶尔会上火起口腔溃疡，也不爱生病，抵抗力比我都好。 像这种情况会是系统性红斑狼疮吗？麻烦有经验的大佬帮忙给点参考意见。

上周我们区医院有大医院的血液科主任坐诊 我看血液病的时候 忽然想起来我脚上有紫癜，给她看了一眼加上我有轻度肝酶异常她就给我开了风湿免疫全套。。 结果有 抗核抗体1比100阳性，抗nrnp抗体 抗ro52抗体 抗sm抗体分别一个＋阳性。。 补体没查。。 等结果出来了我拿给风湿免疫的大夫看 他说是病早期。。 没说具体是什么病 只给我开了 白芍总苷胶囊说三个月复查。。 这行吗 需不需要去上级医院看看

求问一下就补体c3c4低，其他的检查血液全部正常，会是狼疮吗看百度之后很恐

补体一直偏低，有微量蛋白，医生建议开始打泰它西普，目前激素1个，纷乐4个，有打过泰爱的狼友过来分享下你们打得效果如何，能减激素吗？

2019年1月确诊的系统性红斑狼疮，这几年病情都控制的很好，没有伤及内脏，就是有一段时间脱发很严重，后来调整了激素头发长出来了，现在就是到冬天就长红斑，现在连脚都长了，有血管炎的症状，去复查医生建议我打生物制剂，现在很纠结，有没有跟我类似的狼友，打生物制剂到底有没有用，其他指标都很好。就是红斑消不掉

友友们 你们都吃什么药呀，我一直吃骁悉它克这俩太贵了，可是不吃尿蛋白又降不下来😔

13年的狼友，很幸运有一个可爱宝宝。 遇见我老公之前和很多人相过亲，有些我看不上，有些说了我实际情况人家父母不接受。直到相亲遇见我老公，当时听介绍人说他家里条件还好，某市有块地值700万，有八九套自建房在出租，我们本市也有商品房和一间门店，县里也有商品房，虽然得知他父亲没有现金甚至还有几十万的外债，我也很心动，毕竟条件算很不错的，我告知了我老公我的身体，让他别告诉他父母，他谈恋爱期间一直对我很好，我们很顺

想了解的可以私信我

我想养她

得了大疱性系统性红斑狼疮，治疗一年多都没有稳定，医生说可以用氨苯砜治疗，可医院没有氨苯砜，早在十年前已停产，希望好心人可以给我提供帮助，跪谢！

就想问问有人和我情况一样的么，还没挂上号，急，在线等

他克莫司，赛能，美卓乐，艾拉莫德

我刚确诊未分化结缔组织病两个月，在上海仁济看的吕良敬，说是有往狼疮发展的趋向，吃了两个月的纷乐，早晚两粒，激素每天两粒吃了一个月了，可是现在肌肉关节还是会游走性疼痛，请问大家吃了多长时间药疼痛感消失的？我这是药量不够没控制住还是药还没发挥作用？听说纷乐三个月才有用，那我吃的激素呢？各位朋友，和我分享一下你们的经历吧让我心里有数，千万别发展啊

红斑狼疮可以做近视眼手术吗？ 患病6年，稳定期，现在服药135各一粒强的松，纷乐一天两粒。问过医生可以做，但是没约到自己之前看的医生。两个医生用药有些出入，这次建议我吃一天一粒强的松。而且我ds dna这次从之前的20涨到了30，其他指标都正常。术前没有我想去的专家门诊了，所以有点害怕。 如果做手术的话，各位用在术前术后稍微加大药量吗

红斑狼疮可以做近视手术吗，谁知道

红斑狼疮能做近视手术吗？

红斑狼疮，刚确诊甲状腺癌了，唉。。。。想知道开刀放疗对红斑狼疮是不是有影响啊

楼主今年18岁，14岁时因为早上起床手指关节经常红肿，难以弯曲，怀疑是风湿去风湿免疫科就诊，最后在仁济医院基本确诊系统性红斑狼疮，医生要求住院吃药治疗，但当时要体育中考就没住，一直到大一的寒假去仁济复诊，三年多手指也会偶发红肿疼痛，一般一天半自愈。这次去检查有几个指标很不妙，医生怀疑是未分化结缔组织病，想请各位帮忙看看会不会是狼疮活动期？最担心的就是蛋白尿和尿潜血，会不会是肾炎早期？现在也不像14岁那样懵

有了好几次莫名其妙的删贴，以后每次更新，都开一新帖啦，不得不说，自从2022年打了泰它西普后，2023年一整年，总体感觉都很好，很少有那里不舒服的！ 2023年9月的复查结果，有很多上上下下的箭头，但是自我感觉还好，也没加减药，一直稳定的，自己也很注意，没累没气没冷没热没晒没熬夜的……

激素纹最后会不会消失，好担心，自己看到就觉得恶心.怎么办嘛！

宝子们，大家有吃吗替麦考酚脂片（顺友）的吗？大家都在那哪里买啊

耳朵穿孔了，喝了药不流脓了，这次检查，冲洗耳朵👂时候，这药水直接从我鼻子里出来了，还有的流到我喉咙里了，还有点听力有点降低，要是小声说话我都听不清，医生让我做手术，我不敢，有没有病友得过这个病的，不做手术能好吗，得了这个狼疮能做这个手术吗，要给医生说我有这个慢性病吗，我好多年没喝过狼疮这个药了

私私私私私

一周前发现有泡沫，这是怎么回事？自从生病以来，真是每天提心吊胆的。

本人吃了大概一年的激素 加两年半的赛能，现在停药了，赛能还剩12盒，#红斑狼疮#半年内的日期 转让 需要的私信

几盒小溪 转

有谁得过带状疱疹进来说说.要多久才好，本人一星期了还没见好，又吃药涂药效果都不好。

病友们军总肾内科哪个医生比较好啊？有没有一直控制的比较好的。我一直在市医院看的，2015年10月，尿检蛋白2+，隐血+，24小时蛋白定量0.35克，也是正常的。血沉血常规正常。 11月份，尿检蛋白+-，隐血+，24小时0.25克。12月份，尿检蛋白+-，隐血+，血沉血常规正常。 2016年1月份，尿检蛋白-，隐血+，血沉血常规正常，肝功能里球蛋白低。 2016年4月份，尿检蛋白-，隐血+，补体3 低0.65。血沉血常规正常。肾功能肝功能正常。激素1.5，小溪每天4个。 5月17

有没有在仁济医院检查抗体都是阴性只有单独的抗dsdna抗体偏高的

繁华的城市，空虚的灵魂。我们都以为一生终将这样过去。结果有人活的庸庸碌碌，有人活的放肆而沉沦。但最终殊途同归，我们都失去了自己！

从狼疮发作到现在最多不过半年，已经坏了几颗牙了，今天发现又一颗，明天要去牙科补牙了，这可咋整

2014年7月确诊狼疮肾炎，尿蛋白8克，激素冲击，每月环磷酰胺，吗替和激素。花了几年控制下来了，尿蛋白正常，体检什么的都是阴性。后面自行停药。 2019年轻微复发，尿蛋白0.5克，又开始继续吃药，并没当一回事。 2022年彻底复发，工作上劳累，有一个月特别累，坐电脑前忙到3点才睡。头痛一个月查不出原因，痛到晚上能醒。再过一个月脚步沉重，后来双脚肿起来。马上住院，24小时尿蛋白飙升10克。激素，吗替，羟氯喹倍力优单抗治疗。经过几年

开上住院单，候床一个多星期没有任何动静，打查询电话永远是没人接。同志们都是怎么住进301的呢？一起来聊聊

确诊狼疮两星期，只关节痛，住院一周吃纷乐，挂甲泼尼龙，出院前打了两针泰它西普。出院三天后浑身起红疹，血常规、血沉、补体结果还行，医生说药物过敏，有纷乐或者泰它西普过敏的吗？

一个月看病买药加起来很多钱，大家有没有什么办法呀

中美脱钩，美卓乐还能买的到吗，要不就是价格翻倍，我吃了二十来年了，不想换国产的，现在都是网上买的

我就想问问北京谢东泽到底是不是骗子，准备去他那里吃药了，我老婆特别想吃，我去了他们那个三路居医院，真心感觉不正规，不是舍不得钱，只是不想被骗！删我帖子，那就必定是骗子了。。

就提示ds-dna升高 ，血液正常~没其他临床症状~~~5555~这算什么情况~~~