|贴子

2024-03-01
记录-2024血友病吧
从确诊，到预防，到现在……感觉就在昨天，看着一天天长大的娃，数着这堆药瓶，感叹时光...
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2023-07-20
预防一年了血友病吧
预防整整一年了 算是一个记录吧！ 有时候会忘却，有时候会不安 生活就这样简简单单地...
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2022-07-30
开始预防了血友病吧
很久没来贴吧了，转眼孩子已经一岁多了。从曾经的崩溃无助伤心绝望，到现在的坦然面对...
2021-07-09
心情时不时崩溃，期待新药血友病吧
大家觉得910什么时候可以进医保或者降价，能所有患者用的起呢？bivv001或其他长效因子...