白血病吧
关注: 148,186 贴子: 6,765,533

白血病患者的网上心灵家园

  • 目录:
  • 疾病治疗
  • 6
    我老公上个月11号确诊,到今天一共瘦了10多。他m3
    ylxx 00:31
  • 1
    实在是生活所迫,就想知道骨髓移植能治疗白血病吗?
    十二i 5-24
  • 8
    骨穿是CR,但是里面有个血涂片制片欠佳,建议择期复查什么意思?有懂得吗?麻烦给解读一下,感谢
    恒宝儿i 5-24
  • 0
    浑身没劲无力,是什么原因
    vguu5 5-24
  • 8
    父亲70岁了,刚确诊MDS-RS型,本来这一型是低危的,但由于有tp53突变,一下变成高危了;我想给他做移植,尽管已经70岁,但他身体还是很不错的,没有任何基础病;但他本人有点抗拒,因为目前除了有点轻度贫血,也没有别的症状,跟正常人一样;这个抉择太难了,大夫说有可能1-2年转白,要做移植的话要尽快,但移植成功率很难说…
  • 6
    一个星期前女儿查出急性淋巴细胞白血病,远在外面的我都不知道该怎么办了,现在已经住了一个多星期的院了,对这个病知道的少之又少,有没有了解这个病的,告诉我该注意什么,还有就是基本要多少个!
    恒宝儿i 5-24
  • 8425
    19/5/23早餐豆浆牛奶,全麦面包
  • 1
    本人急性髓系白2023年1月17日确诊,CEBPA双基因突变+TET2基因三级变异,化疗七个结疗,然后用阿扎➕维奈巩固,结果二巩固疗发现残留0.41,在阿扎➕维奈基础上又给➕了西达本胺片,停药半月做骨穿发现残留4.34,我这情况还能继续改方案化疗么?如果得移植我这种复发的去哪里比较好?感谢大家🙏🏻🙏🏻🙏🏻
  • 4
    各位大佬,最近两次血常规都显示白细胞偏低,其他指标也零星异常,请问这个有可能是血液病吗??图1是2023年12月的检测结果,图2是2024年5月的检测结果。另外,我肝脏可能不太好,经常熬夜,脸色有点发黄,乙肝抗体阳性;饮食蛋白质摄入较少会导致白细胞偏低吗?谢谢大佬解答!今天又去医院做了抽血检测,还在等结果
  • 17
    因为一时捉急就来了307医院,不晓得是对是错?不要给我留下后悔病。大家说说医院可以吗?
  • 1
    本人2019年5.24号中午十二点整骨髓回输,想当初好想那些满五年的出来安慰我,现在我可以跳起来说,兄弟们,五年很快就过去了,不是我老婆提醒我都忘了这事
  • 137
    2014年3月停疗,现在几年了? 每年这时候发一贴 直接回复一下大家下面可能要问的。 我的类型,型号急性髓系m4eo 8个疗,四个中大剂量阿糖 经验 1,正规治疗,该化疗化疗该移植移植。 2,不吃中药,不仅没用还耽误事,容易被忽悠。 3,白血病并不是绝症,但毕竟是癌症。 停疗后 白血病的身份对未来影响并不大,治好了就是治好了。所以生活饮食都恢复正常,只有一切恢复正常才能加快人的恢复。 白血病不仅攻击人的身体,也把很多人的精神摧毁
  • 179
    我每次在吧里看到移植五年后幸运儿的发言我都会点开ta的主页看看ta的动态,多看些ta们的帖子会给自己增加正能量,真心的羡慕ta们……也祈祷我自己也可以像ta们一样幸运…………本人11月18号在苏州大学附属第一医院确诊急性髓系白血病,骨穿原幼细胞百分之二十,分不清型号,五个基因突变,现在二疗结束……
    浪叁仟 5-24
  • 7
    有病友打过专门针对巨细胞病毒的免疫球蛋白吗?
  • 0
    有人吃过这种药没,报销后多少钱
  • 8
    一直想写个贴,因为用了2018年底的以色列成果A51治疗急髓,估计是世界上第一例使用的。当时我妻子复发,两次化疗后,医生认为九死一生,所以大胆用了。因为找这个药,花了一些钱,不过从最后结果来看,用上这个药以后,效果显著。到现在5年多了,完全康复。因为中间同时用了自己琢磨冬青凌为基础的中药,也进行了小剂量化疗。到底哪个因素起了主要作用,也不一定。(偏向于以色列A51的作用为主)。先预备下,以后可能把治疗用药的详细
    闻圣姚 5-24
  • 10
    吃黄黛片和吊砷剂治疗效果有什么区别?请吃过的说一说
  • 63
    我的孩子5岁多了,从去年冬天就总是带他在室内游乐场玩,今年四月初的时候他说脚跟痛,我当时就很害怕,带他去做了血常规,有点贫血,医生说问题不大,就没当回事。后来他流了几次鼻血,腿上也出现淤青,五月初又带他去做血常规,血常规还是正常。但是前几天他告诉我他手脚无力,总想坐着躺着,然后本来食欲很好的小孩开始不吃东西了,我听到很担心,开始查儿童白血病的症状,几乎确诊他就是得了白血病。然后这个周我也开始浑身无
    青椒 5-24
  • 60
    从病了之后在关注贴吧,在吧中看到了很多希望,所以我把这两年的骨穿报告分享一下吧 简单介绍一下 我北京大兴的,87年的,2020年5月27日确诊的,半年三次化疗,同年11月3日进仓的,供者是我亲姐,全相合,说说花的费用经历吧,在北京有医保,这都是报销后费用 一疗:住院39天费用1.2万(没缓解,需要移植) 二疗:住院29天费用9000多,从病友那听说办的特病(缓解了,等进仓) 三疗:住院3天费用600多(巩固缓解,等进仓) 移植:进仓25天费用5
  • 191
    这个帖子记录一下我所了解她的情况。 在确诊一个半月之前就已经有一些征兆,比如耳朵听不见什么,但是一直觉得是贫血或者什么,没有看重。九月初开始持续低烧,中间有高烧过两次,但是没想到会是白血病这么严重。9.17去医院检查这方面的时候那个医生没检查出来。9.20情况很严重挂了另个更好的医院的急诊,当天确诊重度贫血下病危,她家人也开车赶来这边。第二天(今天)检查之后确诊急性白血病,下午做了骨穿,还在等待结果。 真的好
    soobae 5-24
  • 5
    我父亲四个月前厌食,后来嗓子疼,用完消炎药就下去,一直当成咽喉炎治疗,做了喉镜胃镜都没事,后来越来越乏力,嗓子反复疼,胳膊和腿都有肿块,摸着硬,而且疼,后来才查的血液,全血细胞减少,在市医院做骨穿,诊断书写的MDS可能性大,让进一步检查,现在我父亲很虚弱,胸骨疼,嗓子疼,浑身无力,我想问一下这样症状是MDS吗,我父亲也是打完疫苗没多久就出现症状
  • 20
    一开始免疫组化 为B淋 后来拿到高子芬教授团队 会诊 有部分髓系 考虑 混合型白血病, 刚开始 1疗过半在家修养 , 下一步 打算送去别的医院重新会诊边治疗 ,如果是混合型打算直接去北人 不收的话考虑 陆道培,想找一下同分型的联系方式 谢谢
  • 23
    这是前面两次诱导治疗后的融合基因数值,然后第三次大剂量化疗,骨穿了结果还没出,他说这个基因还不不转阴性,考虑移植,我害怕移植,我也没钱了。这次结果很重要。
    1018857999 5-23
  • 44
    他们都说髓系m4eo低微,不移植复发率非常高,是这个道理吗?还有大神嘛,路过的病友方便留下您们贵言,最近一直说到这个复发率问题,心里老是忐忑不安#化疗##血小板##发高烧#
    靑魘ঞ 5-23
  • 32
    确诊急性髓系白血病m1,一疗刚出院,想挂号北上就诊,需要做哪些准备工作,求病友提意见,以免多走弯路。
  • 21
    我的宝贝儿子周子琨,今年9岁。 2023年8月中旬还没开学:儿子刚开始因为断断续续发烧1周多,说脖子左侧疼痛,左胸口偶尔疼痛,还有肚子也疼痛,感觉不正常但是又有点正常。我们就没当回事,正式上课的第四天晚上儿子又发烧了,吃了药也退烧了。可是第二天早上又发烧了,吃药请假退烧。晚上又烧了接着吃药,周六一天还是老样子。我们两口子还是没有太当回事,就说周日上午要是还是发烧就去医院检查,周日果然还是发烧,我们就带他去无
    靑魘ঞ 5-23
  • 7
    通过体检血小板才十几。来到医院血液科,检查等待检查,说是MDS-IB1。又检查等结果一周 昨天周一开始用阿扎胞苷。 希望副作用小小小🙏 day1 三针皮下注射,注射完没什么反应。晚上护士病房来来去去的,说一夜没睡好。出虚汗,发热
    靑魘ঞ 5-23
  • 0
    请问变异频率是啥意思
    做未做 5-23
  • 3
    尋找MYH-11cbfb融合基因的戰友們
    靑魘ঞ 5-23
  • 9
    家人们,有明白的吗,可以给我解读一下嘛
  • 93
    西安儿童医院血液二科:你们没本事治疗就算了,为什么要亵渎我四岁的儿子的生命!是的,我们文化层次不高,不懂血液病治疗起来如此凶险,尤其是血液2科的高文谨,给无助恐惧的我们说孩子是急淋b标危的型,是最轻的类型,没必要去北京,全国用药一致。我们愚蠢的就信了,结果呢???孩子就是个简单的肚子疼,可是你们及时处理了没,或者说专业水平局限我也理解,不懂如何控制那你们想办法了没?及时与上级医院沟通会诊了没?孩子直到
  • 2
    有白血病友用康替么,家人生病了找不到哪里有买,急需急需
  • 17
    请问各位吧友四川成都这边哪家医院在治疗方面比较擅长啊,我妹妹,今年13岁,前几天检查出来,急性骨
    莫莫ya 5-22
  • 38
    平时孩子那么活蹦乱跳、做梦也没有想到因为发烧、关节疼、被确诊为急性淋巴细胞白血病、真的是天都塌下来了、一开始接受不了、然后住进了血液科、配合医生治疗、慢慢也就接受了、看着那么多小朋友、眼泪不停的往下流!希望全天下的宝宝都健健康康平平安安#白血病##急性淋巴细胞白血病#
  • 14
    停疗后第二个维持治疗 11.24号开始上药(阿扎➕维奈) 这快一个月了 白细胞和中性还是很低 前几天刚打了三针升白针 还是没升上来 其他的指标还行
    去流浪 5-22
  • 14
    儿童急性淋巴b细胞标危有没有长期治愈的?或者已经治愈很多年的呀?我们现在刚进入小维持,用的上海2020方案,需要一些鼓励!
    zzymao 5-22
  • 8
    检查结果还没出, 医生说要等到下个星期二出结果,我先把我爸的近一年左右的情况描述一下,这样我爸在最近一年半内体重减的很快,之前是有些啤酒肚的,据他所说他是在减胖的,这段时间他的体重变化就没有太在意,我觉得是他的减肥比较成功,也就是在这一年半左右,我还发现我爸抽烟时偶尔会产生剧烈的咳嗽,他是属于那种老烟民,饭可以一天不吃,但是烟是不能停的,尤其是最近一年只要抽烟就会咳嗽,我曾多次劝阻让他少抽点,但是
  • 2
    孩子得白血病一年了,家里负债累累。太难了。
    鑶黑街 5-22
  • 3
    我感觉腋下淋巴可能肿了,而且关节酸痛,肌肉也酸痛,肩膀很酸,前几天刚去骨穿,结果还没有出。是不是去验血验一下,距离上次化疗一个多月了。
    1018857999 5-22
  • 14
    有慢粒g250e突变的吗?你们吃的什么药,突变点打掉了吗?
    5-22
  • 44
    怎么办啊现在她不想治疗了 她不想活了 要和我分手 我该怎么办啊 在一起一辈子的
  • 562
    婆婆65岁,身份证显示64,身体素质一直很好,特别能干的一个人。没有基础病,前几年做过肾结石手术,术后一切良好。今年年初开始频繁口腔溃疡,验血结果出来,当地医生建议骨穿,但是婆婆不愿意做,不了了之。 由于口腔溃疡一直不好,我们也很担心,在深圳卫健委的公号上发现有一种免疫类疾病:白塞病,当时怀疑婆婆是免疫疾病,遂说服两个老人来深圳做检查。初诊时的医生就建议住院骨穿,但是为了缓和婆婆怕骨穿的心情,我们挂了风
    凝蒙 5-22
  • 9
    10月份做的造血干细胞移植。有没有记得我七色彩晨的 告诸位病友,不要慌不要怕更不要多想,好好配合就完事了,好好吃饭好好治疗。我基本啥排异都有过,皮肤排异直接导致毁容,依然不抛弃不放弃依然坚挺依然对未来充满信心和希望! 我知道刚得病和在病痛中的人们都想要一个希望,我希望我就是你们眼中的那个希望!诸位共勉!!!
  • 20
    发病的时候没有这个基因突变,有ETO和kit突变,后面检查WT1也都是正常的,这次自体移植3个月查MRD和骨穿都没问题,ETO这个基因也没问题,就是单独WT1高了好多,上次查才0.04%这次直接5.5%这个是复发的前奏吗?
  • 9
    有慢性皮排的吗? 长久使用他克莫司乳膏好不好? 慢排皮排时间长了会怎么样?
  • 9
    有没有吃过的病友,效果怎么样,有什么副作用
  • 82
    皮肤排异成这逼样儿了,全身性的,当初皮排排异特严重,排异大半年后就开始慢慢的变这样,现在三年多了,前段时间去南京皮肤研究院看过,那主任也没具体说能治好,就问我多大年纪,我说20,然后说可能等你到谈朋友的年纪他就自己好了,然后开了俩辅助性的药膏给我涂。吧里有跟我类似情况的吗...
    林寰 5-21
  • 16
    #白血病##干细胞移植##皮肤排异#
    林寰 5-21

  • 发贴红色标题
  • 显示红名
  • 签到六倍经验

赠送补签卡1张,获得[经验书购买权]

扫二维码下载贴吧客户端

下载贴吧APP
看高清直播、视频!

本吧信息 查看详情>>

小吧:小吧主共8

会员: life

目录: 疾病治疗