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2261岁 M4 伴随 IDH1 基因突变 一疗 阿糖 高三尖 大剂量 未缓解 残留28% 二疗 维奈+阿糖+艾芙尼布 完全缓解 残留2% 三疗 因为临近过年就维持原样 继续维奈+阿糖 中间因为出现骨髓抑制 艾芙尼布停了一段时间 四疗前复查 复查结果8% 听医生说好像流式又转阳了 四疗时决定移植 于是医生才用中计量 阿扎+艾芙尼布 维奈过敏停了 由于复发过定义为高危 移植供主用我的半相合 昨天流失报告出来了 残留0.1% 医生和我们谈了一下 目前两个选择 一是直接移植 但是因
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6三天,一天两袋
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304父亲在苏大附一院查出mds高危,tp53基因突变,医生直接说治疗意义不大,只有4到6个月的生存期,如果选择治疗,也只是延长生命,而且化疗只有百分10的概率起作用,晴天霹雳!该怎么办啊!询问有没有懂这个病的人,有什么好的建议!
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0妈妈年初走了,还剩下两盒多苏可欣,有需要的吗?
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15我妈妈是今年3月份查出来是MDS EB-2,年龄57岁,现在在用去甲基化治疗,打阿扎胞苷,已经完成第一个疗程了,最开始原始细胞11%,医生说是高危.#化疗##MDS##骨髓增生异常综合征#
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7鼻子经常流鼻血,都是左侧这个鼻孔流鼻血,会不会是白血病啊
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1老妈67岁,因为体检,血小板18所以来血液科。后来各种检查确诊MDS EB1。 医生建议临床试验, 该不该接受。 后续去甲基化治疗后遗症大吗? 该怎么办
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1各位病友们,我爸爸于今年3月8号确诊为急性髓系白血病M1,基因测序报告中显示有IDH2、NPM1、NRAS、FLT3、PHF6异常,目前已在武汉同济完成两个化疗疗程,在家休养等着三疗(武汉同济的主治医生建议我们三疗缓解后就做移植手术)。由于爸爸有点抵触移植,我和姐姐就带着爸爸的病例北上求医看能不能先保守治疗,现已咨询过北人许兰平教授和博仁吴彤主任均建议移植。 我和我的家人比较纠结的问题就是选择哪一家医院做移植,博仁的检查会做的更
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2现在是一疗,一吃东西就吐🤮 感觉好恶心头好晕😵
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15大家好,我是7.2检查出幼稚细胞,7.8出了基因报告,7.11换武汉协和重新检查确认,7.15开始化疗,8.8出院的急淋B淋巴细胞白血病病友。大家在治疗中有遇见什么问题吗。 我遇见三次非身体原因问题。 1、一是一次可能药物太多了,晚上胃胀胃疼,打了一个护胃的药好了 2、一次是小腹疼,但没有给出什么原因,说是小腹痉挛,打止痛针才好。 3、一次是化疗回家第三天,虽然没有打化疗针,该期间在吃化疗的药。正在坐着整理住院报告文件等,坐着大
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18我是m2型,好像是17年发病,化疗两次后回家,当时拖的比较晚身体很糟就76斤吧。两年后复发,继续化疗两次,父母一是看不得我受苦二是医生说移植成功率只有20三是医生说移植要准备八九十万。农村人,学历也不高所以我根本不怪他们。而且拖的时间久了我对生死都看淡了,后面说原因。经过上次化疗基本就是两年后又复发,22岁,这次来做骨穿就做了三个吧aml-eto是百分之380,c-kit exon17和8都是阴性。第一个疗程是啊糖连续滴注7天,下一个好像要
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13求助,子女基因突变,跟父亲配型不成功是什么意思?
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171大家好,我以前也是一名白血病患者,在2012年底确诊,是急淋B伴有基因阳性,在本地化疗四个疗程后,2013年去了北京某医院做了骨髓移植,用的骨髓是我亲兄弟的,是半相合。 现在距离移植已经9年了,我已正常工作并正常生活。还有和我一起在北京移植的大部分小伙伴们都已经恢复健康,融入到了正常的工作生活当中。 从刚开始确诊时候的手足无措,到决定北上移植,到最后的康复,经历了无数个坎坷,熬过了无数个不眠之夜。只有经历过的人才
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57我曾经是一名血液科护士,在北大人民工作过三年。见证过很多无奈,经历了N次抢救和转运ICU。宽泛一点
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2移植后两年,大夫让吃的口服药有西达苯胺,泊沙康唑口服液,请问有同样现在还口服这两种药的吗?多会儿可以停?
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0之前母亲急髓白 m2a,21 年 4 月到 23 年 12 月 ,历经 2 年 8个月,因期间无缓解,疫情原因后从 22 年 1 月左右开始用吉瑞替尼,延长生命,后因病情发展、白肺,没办法了。之前一直用的是适加坦富马酸
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10儿童急性淋巴b细胞标危有没有长期治愈的?或者已经治愈很多年的呀?我们现在刚进入小维持,用的上海2020方案,需要一些鼓励!
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209我想调查一下。得了白血病的无论轻重最后都走了?为什么我看到的都是最后走了?难道就没有治愈的吗?100个人里面有几个人可以无病存活下来呢?有能给我科普一下的吗?尤其低危的。
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8有没有到北京治疗的群
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13是这样的我18岁 刚移植十几天左右 半相合 13号刚出仓 在仓里看到很多病友康复的帖子同时也给了我很大的信心和底气 我相信只要给自己吃粒“糖豆”一切困难都会迎刃而解 但是最近自己越来越焦虑 因为看到也有很多复发的病友 表示关心的同时也怕那天灾难降临到我身上
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1父亲59,不想做移植,想单纯靠化疗,存活率怎么样?
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13想问一下,各位病友有没有肺排,吃过新上市的药(甲磺酸贝舒地尔),有吃过的病友能说说效果怎么样啊。
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8我妈今年58,3月份确诊急髓,高危。 5个基因突变,ASXL1,BCOR,ETV6,FLT3,RUNX1,医生说预后不好,但是一疗缓解了,MRD1.6%。 我们看着情况相对稳定了,准备移植,想知道广州市第一人民医院移植怎么样,我们在这家化疗,如果技术可以,也不想转院折腾,有没有朋友清楚的??
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71老妈67岁,因为体检,血小板18所以来血液科。后来各种检查确诊MDS EB1。 医生建议临床试验, 该不该接受。 后续去甲基化治疗后遗症大吗? 该怎么办3移植后9个月肺部感染引起了微血管病,医生说最好用这个药,但是国内很少也很贵,想问下哪里能买,多少钱?1341尋找MYH-11cbfb融合基因的戰友們