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7给病友点信心,缓解一下焦虑
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23化疗三次基因还没有转阴,微小残留白还剩8.7%!不知道怎么办了
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4儿童急性淋巴b细胞标危有没有长期治愈的?或者已经治愈很多年的呀?我们现在刚进入小维持,用的上海2020方案,需要一些鼓励!
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14我是m2型,好像是17年发病,化疗两次后回家,当时拖的比较晚身体很糟就76斤吧。两年后复发,继续化疗两次,父母一是看不得我受苦二是医生说移植成功率只有20三是医生说移植要准备八九十万。农村人,学历也不高所以我根本不怪他们。而且拖的时间久了我对生死都看淡了,后面说原因。经过上次化疗基本就是两年后又复发,22岁,这次来做骨穿就做了三个吧aml-eto是百分之380,c-kit exon17和8都是阴性。第一个疗程是啊糖连续滴注7天,下一个好像要
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1我妈今年58,3月份确诊急髓,高危。 5个基因突变,ASXL1,BCOR,ETV6,FLT3,RUNX1,医生说预后不好,但是一疗缓解了,MRD1.6%。 我们看着情况相对稳定了,准备移植,想知道广州市第一人民医院移植怎么样,我们在这家化疗,如果技术可以,也不想转院折腾,有没有朋友清楚的??
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125首先,我希望我的这个帖子能够帮到所有想要移植或移植不久还没有肺排的人。用我的轻身经历来告诉你严重的肺排有多么让人绝望和痛苦!!! 2019年2月份造血干细胞移植,移植后不到一个月急性肠排(管住自己的嘴)近180的我从105斤瘦到了70多斤,期间也是非常煎熬花了很多钱才控制住,这里我就不细说我肠排的过程了。8个月后由于我和父母的大意得了卡肺+病毒感染+真菌感染,差一点就把我送走。这里我要提醒各位,移植后出院一年内一定少出
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8各位吧友好。本人去年11月在新加坡确诊急性髓系白血病,cebpa基因双突变。处于保险报销方面的考虑,我留在新加坡本地进行治疗。一轮诱导加三轮高剂量巩固化疗后仍有0.6%疾病残留,医生建议我父亲作供者进行半相合移植。他们经验最多的方案叫做体外阿尔法贝塔t细胞去除,但网上信息很少。我的主治医生是这个方案的领头人,说最大优点是长期排异率低,达到7%以下(急排仍有30%以上)。他说目前国内有广东的中心,尤其是儿科移植使用了此方
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0有小孩移植后吃过来特莫韦片的吗?医生让吃来特莫韦片小孩只吃不到半片,但是我看说明书上不让分开吃
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66大家有没有这个基因的啊?移植了吗?恢复怎么样?这个基因打了五疗了,越来越高。一疗0.024。二疗0.025。三疗0.192。四疗0.99。五疗刚结束还没做骨穿。好纠结啊。
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12是这样的我18岁 刚移植十几天左右 半相合 13号刚出仓 在仓里看到很多病友康复的帖子同时也给了我很大的信心和底气 我相信只要给自己吃粒“糖豆”一切困难都会迎刃而解 但是最近自己越来越焦虑 因为看到也有很多复发的病友 表示关心的同时也怕那天灾难降临到我身上
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0大家好,孩子确诊急性淋巴细胞白血病b型,tp53基因突变,现在在化疗,这个单最后是不是也得移植,
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4已经结束第一月的危险期,现在在家修养一个月,想问问有没有什么忌口的,或者是什么不能喝不能吃的,因为我平时真的很嘴馋,怕不注意就吃了不能吃的东西
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205我想调查一下。得了白血病的无论轻重最后都走了?为什么我看到的都是最后走了?难道就没有治愈的吗?100个人里面有几个人可以无病存活下来呢?有能给我科普一下的吗?尤其低危的。
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1361岁 M4 伴随 IDH1 基因突变 一疗 阿糖 高三尖 大剂量 未缓解 残留28% 二疗 维奈+阿糖+艾芙尼布 完全缓解 残留2% 三疗 因为临近过年就维持原样 继续维奈+阿糖 中间因为出现骨髓抑制 艾芙尼布停了一段时间 四疗前复查 复查结果8% 听医生说好像流式又转阳了 四疗时决定移植 于是医生才用中计量 阿扎+艾芙尼布 维奈过敏停了 由于复发过定义为高危 移植供主用我的半相合 昨天流失报告出来了 残留0.1% 医生和我们谈了一下 目前两个选择 一是直接移植 但是因
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14我妈妈是今年3月份查出来是MDS EB-2,年龄57岁,现在在用去甲基化治疗,打阿扎胞苷,已经完成第一个疗程了,最开始原始细胞11%,医生说是高危.#化疗##MDS##骨髓增生异常综合征#
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6医生指定用药奥雷巴替尼,太贵了,一万四,平替版本请问各位哪里?谢谢
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65首先我是确诊费阳急性b淋巴细胞白血病。刚做完20天的第一个疗程。出院后我去苏州大学附属第一医院找了专家。他给我方案 1.耐拉克 奥雷巴替尼(必须吃这个)吃一年。2. 免疫疗法(倍林妥1-2次),做cart,加化疗。3腰穿治疗10-12次。然后医生不建议做移植。请问这个方案靠谱吗?
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45年初母亲确诊mds-eb2,骨穿原始细胞18%,流式原始细胞14.6%,融合基因ell阳性。因为之前得过乳腺癌,医生不建议移植,现在就是阿扎胞苷加维奈克拉,刚七天,想问问吧友们现在只能这样维持治疗吗,有点崩溃。
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305关于移植! 北京大学人民医院和河北燕达陆道培医院哪个比较好?
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19吧友有病友群吗?我爸刚确诊了m2a 急性白血病,想问问病友们这个病怎么样,有没有治愈的可能
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301父亲在苏大附一院查出mds高危,tp53基因突变,医生直接说治疗意义不大,只有4到6个月的生存期,如果选择治疗,也只是延长生命,而且化疗只有百分10的概率起作用,晴天霹雳!该怎么办啊!询问有没有懂这个病的人,有什么好的建议!
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0家人去年三月确诊急性粒细胞性白血病,化疗后骨髓图片显示M1完全缓解。年底基因检测医生建议用恩西地平,买了珠峰的吃了两个月,复查指标还好,医生建议继续吃。 他之前工作是在国企,没有得病前幽默风趣,春节见他时大家表面看着也一样,但是神情里还是感受到变化,特别对孩子,总能感觉到他的眼神和表情充满着不同于过往的怜爱和担心,他说如果真正不行了,最牵挂的也是孩子,虽然现代社会,孩子再怎么样也肯定不会像他小时候一样
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13医生直接说没药治疗了,只能打阿糖胞苷压制,病人年龄不大,之前二疗打过一次地西他滨,缓解了,后面三疗换成伊达比星没有缓解,复发了,也没用过柔红霉素,有病友群嘛,特别着急,麻烦了
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3准备去这里做移植,有人了解情况么,或者那位病友在这里治疗的能说说这里的情况么
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4中医看血液病有那个医院医生比较好的
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1我妈妈今年69岁,上个月查出ph阳性急淋b白血病,纠结要不要干细胞移植?
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7请问大家有没有这个阳性的病友交流群啊,有的话能不能拉下我啊