医生和医院，大家都可以补充，帮助新人 首先不建议在地方医院完成出诊。哪怕考虑到费用，手术后拿方案回老家化疗，都比出诊在北上广完成差好多。 本人的亲身经历是，当时在地级市医院，医生说“估计是神母”，省级医院的医生说“见过这种病”，而北京则是天天治疗。 地方医院手术不净，术后残留有例子。 地方医院治疗程序上存在问题。 地方医院在化疗方案上不科学。 …… 所以，为了孩子，北上广还是首选。 北京的医院，当然是首都医

去年发了一条帖子，因为我儿子得了神经母细胞瘤，那时候很绝望很无助，也因为对这个病不了解，想通过各个渠道找到有相同病例的病友了解情况，现在已经过去一年多了，在去年发现的时候马上去深圳市儿童医院医院检查，做手术，虽然手术很顺利，但是因为术后并发症，我们也经历了一段很黑暗的日子，庆幸的是，我们病理结果还不错，因为是原位也没有转移，其他检查也是阴性，所以医生诊断为神母一期，出院后我们只是密切观察孩子情况，

我的姑娘叫阿朵，现在3周岁了，发病时2岁10个月。今年6月18号的时候，阿朵走路有些跛脚，我带她到我们县中医院的骨科和县医院的儿科分别看了，医生都是朋友，看了以后都怀疑生长痛。我和妻子不放心，于21日又带闺女到了北京儿童医院看了骨科专家，专家看后说回家观察，如果有严重再回来，也是怀疑生长痛或不经意间扭伤了。 26号姑娘突然发烧，持续不退，吃退烧药就管一会，我又带她去县医院儿科，查了个手指血，发现与今年1月份做的结

2012年发现 当时七个月 现在七周岁了 开学第二天

孩子化疗期间没有食欲，不吃东西，这是非常常见的。主要是因为治疗的药物所引起的。 1少食多餐： 孩子食欲不好，可很多家长还是做很多东西，通常是他们会觉得很多就更不想吃。所以比较推荐的就是少量的，每次一小点，然后多提供几次。就不要定时地每日还是一日三餐，可以每天五次六次。这样可能家长会有很多的压力要做那么多餐，其实并不是大家想的。不一定每一餐都要做得像正餐那样。实际可以很多餐像是零食。我们推荐的就是可以把

常见问题如下 按什么标准吃？ 产地哪里的好？ 费用多少？ 服药期间保养？ 副反作用强烈时如何减量？

答应一位病友妈妈录音整理，一拖再拖。总是有各种琐事，抱歉。 了解Car-t对神母的作用效果、有效时间，就看看吧！

肿瘤儿童营养(1) 对患肿瘤的孩子来说，饮食与营养是非常重要的问题。治疗期间，我们必须要提供足够的营养来确保孩子的治疗和发育。治疗期间我们要提供的营养也是跟平常生活中非常类似，但特别要注意均衡。一般来说，营养物质就是三大营养物质：碳水化合物，蛋白质和脂肪。另外还有微量营养素，就是维生素，矿物质，纤维素和水。 1:蛋白质:很好的蛋白质可以从肉里边获得，包括了猪肉牛肉鸡肉鸭肉或者是海产品：鱼肉，虾，这些都是非常

我的儿子在13年10月检查出患神经母细胞瘤，开始去的西南医院，检查后专家说西南对幼儿方面不专业，推荐去了儿童医院。儿童医院接收了，先做了骨髓穿刺看肿瘤细胞扩散没有，再抽手腕血3管做大查血，接着是胸片和彩超，最后做的增强CT，彩超结果显示肿瘤巨大且包绕腹腔大血管，无法手术，于是决定先做化疗。 术前做了5次化疗，引发骨髓抑制一次，手术于2014年4月做完，左肾切除了，化验结果是神经母细胞瘤，术后需化疗18次。一直化疗至今

关于化疗前准备的文章应该有很多，问度娘就应该知道了。 我所阐述的，都是自己的亲身经历。 所述可能有不周之处，仅供参考。 祝福孩子们早日康复，远离神经母细胞瘤！

本帖资料均来源于家长整理收集，感谢各位！!通读此贴，可有效提神醒脑，初步掌握敌情！ 有文献证实于1900年左右临床医生开始关注神经母细胞瘤病例的存在，而作为正式的病名神经母细胞瘤(neuroblastoma)于1910 年最早出现在 Wright的学术论文中。几乎在相同的时期，Pepper与Hutchinson发表论文报道了婴儿神经母细胞瘤肝脏转移和眼窝转移的病例。但对于神经母细胞瘤的定义与病理范畴，目前国内外文献仍未完全统一，有学者将神经母细胞瘤、节细胞性神